Leskovčanka Milica Bajović i njena ćerka Nikolija (5) boluju od ahondroplazije, retke bolesti poznatije kao patuljast rast. Uz izuzetno bolne zahvate Milica je dobila na visini, a sada se bori za to da i njena ćerka primi lek koji bi joj olakšao život. Taj lek još uvek nije dostupan u Srbiji.
Već kao devojčica, priča Milica, počela je da primećuje da nije kao druga deca, piše Telegraf.
Kako kaže, osim niskog rasta, ahondroplazija sa sobom nosi niz drugih poteškoća, a to su prekid disanja tokom spavanja, problemi sa kičmom i pršljenovima, okoštavanje.
– Ja se bavim kolačarstvom i po ceo dan sam na nogama pa se javljaju bolovi u kičmi, počinje da trne – kaže Milica.
Miličini roditelji nisu želeli da je razmaze i nisu je zbog zdravstvenog problema štedeli. Hteli su da je osposobe da bude samostalna. Tako su se odlučili da je sa sedam godina podvrgnu prvoj operaciji nakon koje bi dobila na visini. Operacija je, Milica objašnjava, izuzetno bolna, a do kraja osnovne škole operisana je još 6 puta.
– Pomoću tih operacija ostvarili smo fantastičan rezultat, ja sam na svoju visinu dobila 32 centimetra. Sada sam visoka 144 cenimetra, a bez tih operacija bila bih visoka svega 110. One su rezultirale time da ja budem samostalna i danas sam majka i supruga i domaćica. Ne bih to sve mogla, čak ne bih mogla ni sama da se služim – kaže Milica.
Ona dodaje da joj za sada jedinu smetnju predstavljaju proizvodi koji su postavljeni visoko u marketima, ali su zato tu ljudi da pomognu. Milica ističe da je imala sreću da je odrasla u zdravoj porodici koja je donela ispravnu odluku.
Njeni roditelji su želeli da jednoga dana, kada njih ne bude, Milica nastavi kroz život samostalno da funkcioniše.
Kako dodaje, ona sada sama plaća račune, kreće se u gradskom prevozu i kako ističe, sa sigurnošću može reći da je 100 posto samostalna.
Lek za koji se bore svi roditelji dece sa ahondroplazijom još uvek nije dostupan u našoj zemlji. Prima se u vidu injekcije i osim što podstiče pravilan razvoj utiče i na propratne zdravstvene probleme koji prate tu dijagnozu.
– Ako ne bude leka i ne bude operacije, oni neće postati samostalni, a kako da ostavite decu, a da ih ne osposobiš za život. Kada bude dostupan ovde biće veoma skup. Cena tog leka kreće se preko 200.000 evra – rekla je Milica.
Izvor: Telegraf
Dodaj komentar