Mia (12), Kolin (7) i Laurent (5) deca su koja boluju od retke bolesti čiji je ishod slepilo, zbog čega su njihovi roditelji, Edit Limej i Sebastijan Pilitier, odlučili da ih povedu na put oko sveta kako bi videli sve njegove lepote, pre nego što izgube vid, piše Stil.
Ovi roditelji saznali su da troje od njihovo četvoro dece boluju od genetskog poremećaja zvanog retinitis pigmentosi, stanja koje uzrokuje progresivni gubitak vida koji se zna završiti slepilom.
– Najstarija ćerka Mia imala je samo tri godine kad su se pojavili simptomi. Kolin i Laurent su počeli razvijati slične simptome 2019. Lek ili delotvorni tretman za ovo stanje ne postoji. Ništa se ne može napraviti. Ne znamo koliko će brzo bolest napredovati, ali očekujemo da bi mogli biti potpuno slepi do srednjih godina života, pojasnila je Edit.
Jedino su se kod četvrtog deteta, 9-togodišnjeg Lea nazivi pokazali negativnim. Roditelji su razgovarali i odlučili da se neće baviti bolešću, jer ne mogu ništa uraditi što bi popravilo zdravstveno stanje njihove dece.
Nismo želeli da dani naše dece prođu bez spoznaje o dubini lepote koju ovaj svet krije. Počeli smo kovati planove kako da provedemo godinu dana putujući oko sveta sa svojom decom.
Mislila sam: “Neću im pokazati slona u knjizi, odvešću ih da vide pravog slona. I ispuniću njihovu vizuelnu memoriju najboljim, najlepšim slikama, koliko god mogu”, dodala je ta majka.
– Nadamo se da će te vizualne uspomene zauvek ostati urezane u njihove umove, kažu ti roditelji.
U početku im se odlazak na jednogodišnje porodično putovanje celim svetom nije činilo mogućim, ali strašna dijagnoza promenila im je prioritete, posebno nakon što im je specijalista sugerisao da se pobrinu da deca budu zaokupljena vizuelnim sećanjima.
Shvatili smo da nemamo vremena
– Sa dijagnozom se pojavila brzina. Shvatili smo da nemamo vremena da bilo šta čekamo. Kod kuće ima sjajnih stvari koje bismo mogli raditi, ali ništa nije tako dobro kao putovanje. Ne radi se samo o predelima, već i različitim kulturama, ljudima, nastavila je Edit.
Novac su nabavili na više strana, od ušteđevine koju su marljivo skupljali godinama, do prodaje deonica firme u kojoj Edit radi. Neko vreme su morali čekati, jer zbog pandemije putovanja nisu bila moguća.
Napokon su na put krenuli iz Montreala u martu 2022, a prva tačka njihove svetske turneje započela je u Namibiji, gde su deca uživala u divljini kakvu su do tad gledala samo na televiziji. Videli su slonove, zebre, žirafe… Potom su produžili za Zambiju pa Tanzaniju te odleteli u Tursku na mesec dana.
– Ovo putovanje za njih ne znači samo uživanje u prekrasnim prizorima, već smo želeli da razviju snažne veštine suočavanja. Putovanje je nešto iz čega možete puno naučiti. Lepo je i zabavno, ali takođe zna biti jako teško. Može biti neugodno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, puno toga se da naučiti iz samog putovanja, rekla je majka.
Šta znači biti slep?
Otkad im je u živote ušla strašna dijagnoza, deca, posebno ona mlađa, počela su postavljati teška pitanja.
– Laurent me pitao: “Mama, šta znači biti slep? Hoću li i ja jednom voziti auto?” Iako je bio tek petogodišnje dete, počeo je shvatati surovu stvarnost koja ga okružuje. No, za njega je to bio normalan razgovor. Ali za mene je bio potresan, prisetila se.
– Bez obzira na to koliko će im život biti težak, želeli smo da im pokažemo da su srećni samo što imaju tekuću vodu u svom domu i što svaki dan mogu da idu u školu s lepim šarenim knjigama”, priča Edit.
Kaže da ju je impresioniralo koliko su deca prilagodljiva situacijama na koje nailaze tokom putovanja.
– Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Takođe, povezanost među njima je sad jača nego ikad. Impresionirana sam njima, prokomentarisala je.
Detalje sa putovanja objavljuju na društvenim mrežama gde im mnogo ljudi čestita i podržava ih u tome što rade za svoju decu.
Kako deca ne bi zaostajala sa školskim gradivom, roditelji ih edukuju dok putuju. Duboko u sebi se nadaju da Mia, Kolin i Laurent neće potpuno izgubiti vid, ali to će tek vreme pokazati, prenosi CNN.
Izvor: Still
Dodaj komentar