galeb-baca-daunov-sindrom
Magazin

Galeb je podelio priču o svojoj sestri koja ima Daunov sindrom i uzdrmao Srbiju

Galeb Nikačević  je poznati televizijski voditelj kojeg smo do sada mogli da gledamo u raznim ekstremnim situacijama i neobičnim pričama koje je pravio. Ovoga puta, Galeb je odlučio da sa javnosti podeli jednu ličnu priču. Priču o njegovoj sestri Baći koja živi sa Daunovim sindromom.

Zamislite da ste roditelj koji se nada da će vaše dete umreti pre vas jer se plašite šta će biti s njim ukoliko vi prvi „odete“. A sad mislite o tome malo duže jer ima majki, očeva, braće i sestara kojima je to na pameti svakog dana.

Oni su vaše komšije, slučajni prolaznici, ljudi koje svakodnevno srećete, a ne obraćate pažnju na njih jer je tako lakše. Samo što se u životu ne računa ono što je lakše, već ono što je ispravno. Autor emisije Vice Galeb Nikačević, jedan je od njih, onih koji se pitaju šta će biti ako on umre prvi, piše Telegraf.

Život sa sestrom koja ima Daunov sindrom

Znamo ga kao profesionalca koji je učestvovao u najekstremnijim poduhvatima da bi napravio dobru emisiju, gledali smo ga i u epizodama preživljavanja sa Gorskom službom spasavanja, ali nikada ga nismo videli toliko ogoljenog kao u poslednjoj epizodi, kada nas je upoznao sa sestrom Baćom, koja ima Daunov sindrom. Bez imalo ustezanja predstavio je njihov život, borbe koje su preživeli, borbe koje žive i borbe koje će, nadaju se – preživeti.

Rođeni su u mešovitom braku, kao ponosna deca oca Somalijca koji je umro kada je Galeb imao samo 3 godine, i prosvetne radnice koja je 1992. dobila Parkinsonovu bolest. Ubrzo su brat i sestra, Galeb i Baća ostali sami, potpuno drugačiji od ostatka svojih vršnjaka.

U godinama koje su dolazile, Galeb je Baći bio samohrani roditelj i brinuo o njoj, ali to prosto nije bilo dovoljno. Sve je došlo na svoje mesto onog trenutka kada je Baća počela da živi u stanu sa drugim osobama koje imaju Daunov sindrom. Taj projekat, koji je samo nakratko zaživeo u Beogradu, poznat je kao „stanovanje uz podršku“.

baca-i-galeb

Stanovanje uz podršku

Baća je tamo, uz pomoć stručnih ljudi, naučila da kanališe svoje strahove, da se oslobodi i oseti živom, u okruženju koje je najbolje razume. Stekla je prijatelje, koji kao i ona, imaju isti sindrom.

Sa tim prijateljima je vrlo brzo morala i da se rastane, nakon što je procenjeno da se bez ovog projekta može. Ideja je ugašena, vrata stana zaključana, a njeni dotadašnji stanari poslati na različite strane.

Baća je prošla najbolje jer se vratila kod brata. Ostali, njeni prijatelji, završili su u specijalizovanim ustanovama, izolovani od ostatka sveta, sa čvrsto zaključanim kapijama.

Sve što su radili, stekli, dobili, stvorili, izgradili u životu – nestalo je u jednom danu.

I zato je onaj, kog smo navikli da gledamo u ekstremnim situacijama, rešio da se izbori za njih, svestan da će na tom putu morati da prikaže sve. Još u prvim trenucima emisije, raznežila nas je ljubav između sestre i brata i na tom talasu, potpuno iskreno, vozio nas je do poslednje sekunde.

– U životu se nikada do sad nisam otvorio u vezi sa svojim privatnim životom jer duboko verujem da su to stvari koje se, zapravo, nikoga ne tiču sem mene. Ali, s vremena na vreme pojavi se trenutak kada vaša lična priča može da pomogne drugima. Tada stidljivost, privatnost ili skrivanje mogu i da budu odraz sebičnosti, jer nikada ne možete da pretpostavite kome to što vi znate može da pomogne. A kome je pomoć potrebnija nego onima koji su najugroženiji – kaže Galeb u razgovoru za Telegraf nakon emitovanja emisije.

Osobe sa invaliditetom su nevidljive za državu

Dodaje da se snaga jedne države vidi u njenom odnosu prema onima koji su najugroženiji, a to su kod nas osobe sa invaliditetom.

– Oni su nevidljivi, oni nemaju svoj glas, oni su zloupotrebljivani i lake su mete, a s druge strane, sistem socijalne zaštite, pored svih divnih ljudi koji u njemu rade, jednostavno, ne fukcioniše, na mnogo, mnogo nivoa. Potrebe svih nas su iste, tako da ne postoje osobe sa posebnim potrebama, a jednako pravo na život imamo svi. Uzmite u obzir dete tipičnog uzrasta i zamislite da ga potpuno izolujete iz zajednice. U šta će se pretvoriti to dete? Kako će izgledati njegov život – pita se Galeb.

– Stigma sramote, bespomoćnosti i najviše od svega usamljenosti sačinjava stvarnost svakoga dana za osobe ometene u razvoju i njihove biološke porodice. Porodice stare, umiru i najveće pitanje svih nas je šta će biti sa našom decom, sestrama kada mi umremo? Skoro svaki roditelj se nada da će njegovo dete umreti pre njega, jer se plaše za njihov život nakon svoje smrti. Razmislite malo o tome – poručuje.

Pitanje na koje nema odgovora

Galeb je ovom emisijom pokušao da se izbori za povratak projekta „stanovanje uz podršku“, pokušao je na sve načine da objasni koliko je to važno, ali za sad nikakav pozitivan odgovor nije dobio. Baća je i dalje razdvojena od svojih prijatelja, sa pitanjem koje lebdi u vazduhu: šta će biti sa njom ako u jednom trenutku ostane sama na svetu?

– Mi ljude sa kojima je živela neko vreme redovno posećujemo u domu u Sremčici, ali je teško videti osobe koje nisu za institucionalizaciju zatvorene i izolovane od ostatka sveta. Ogromna nepravda za koju niko ne mari – iskren je.

baca-nikacevic

Na kraju ga pitam da li u ovom slučaju vidi srećan kraj.

– Srećan završetak može da se vidi samo u dubokim sistemskim promenama u celokupnom sistemu socijalne zaštite, ali i u edukaciji tipične populacije. To vam je kao ono lečenje dece sms porukama; s jedne strane je to čista emotivna ucena usmerena na pojedinačne slučajeve, a s druge strane na jedno dete obolelo od jedne bolesti koliko njih ima sa istim tim zdravstvenim stanjem koja posmatraju kako ceo svet šalje poruke za neko drugo dete, jer je deo javnog diskursa, a ne njima? Čime je neko zaslužio, a neko drugi ne? Time što im roditelji imaju bolje kontakte? Kakvo li je to osećanje?

– Moramo da pomognemo svima i da rešenje izmestimo sa pojedinačnih slučajeva na sistemsko rešenje. Ista je stvar i sa osobama ometenim u razvoju, ali i sa svim drugim aspektima društvenog i profesionalnog delovanja. Doneti zakon i pošteno sprovoditi zakon. Jednostavno – zaključuje Galeb.

Usamljenost je najveća tragedija modernog društva

I, kako i sam kaže, reakcije ljudi na emisiju su neverovatne.

– Ja sam potpuno slomljen reakcijama javnosti. Bio sam u ogromnom strahu kako će ovo da prođe. A eto, ljudi mi pišu, u stotinama i to nisu reč ili dve, već cele intimne ispovesti u kojima valjda osećaju da mogu sa mnom da podele to. To je dokaz da se neki ljudi upoznaju, a neki prepoznaju. Nisam dobio niti jednu jedinu negativnu poruku, ili barem nisam video takvu – priča iskreno.

A porodicama, koje su u sličnim životnim okolnostima, poručuje:

– Niste sami. Vaši strahovi, okolnosti, vaše teškoće nisu izolovani slučajevi i osećanje sramote koje vas prati celoga života tu je samo zato što niste imali sa kime da podelite sudbinu. Ima nas, niste sami i život može da bude ispunjen, srećan i lep. Usamljenost je najveća tragedija modernog društva, a ne poznajem usamljenije ljude od onih koje je društvo odbacilo ili stigmatizovalo, od onih koji misle da su u svojoj muci sami i bespomoćni.

Emisiju na Vice Serbia, koja je duboko potresla nas, ali i ostale koji su je videli možete pogledati OVDE.

Upoznajte omiljenog novosadskog profesora koji je život posvetio osobama sa invaliditetom

Ne zaboravite da lajkujete Luftiku

SABRA