Mali Boško Gugleta iz Novog Sada je sedmo dete koje je obolelo od teške i progresivne bolesti, spinalne mišićne atrofije i za čije lečenje je neophodno sakupiti ogromnih dva i po miliona evra, kako bi primio najskuplji lek na svetu i započeo svoj život uz najbolju moguću šansu da prohoda, potrči, da živi.
Boško je rođen 14. januara 2021, kao drugo dete u porodici Gugleta.
Dva i po meseca kasnije roditelji su primetili da je beba slabo pokretna. Usledila je dijagnostika, a onda i vest da je dečak oboleo od spinalne mišićne atrofije.
– Prvo smo krenuli kod ortopeda, pa su mu snimali glavu, vadili krv. Kada se pokazalo da je zdrav, radili smo genetske analize i rezultate smo dobili 12. maja – kaže otac Janko za Telegraf.rs navodeći da od tada dečak guta sve teže.
Pije mleko, ali sa mukom. Otac brine da je “na ivici” da počne da koristi nekakvo pomagalo.
– On popije flašicu, ali to je vrlo malo u odnosu na decu njegovog uzrasta. Svakog dana može da se desi da ga hranimo na cevčicu – rekao je za Telegraf.
Da bolest napreduje, roditelji primećuju iz nedelje u nedelju. Dečak već sada ne pomera ni ruke ni noge.
– Glavu pomera otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Malo pomera prste na rukama. Do skora je pomerao cele šake… Jedino diše stabilno – kaže otac Janko.
Dečak je primio prvu dozu spinraze i tokom naredna dva meseca primiće još tri doze, a onda će dobijati terapiju na četiri meseca. Ipak, roditelji žele da probaju lečenje i u inostranstvu jer će uz terapiju zolgensmom Boško dobiti veće šanse za kvalitetan život.
Za ovaj najskuplji lek na svetu neophodno je sakupiti dva i po miliona evra i to u naredna tri meseca, a tek kada budu blizu neophodne cifre moći će da planiraju lečenju u Americi ili Mađarskoj.
Pomozimo Bošku
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skrining na SMA najavljen za početak 2021.
Skrining na spinalnu mišićnu atrofiju najavljen je u novembru prošle godine za početak 2021, ali nikakvih informacija o uvođenju ovog protokola i dalje nema. Kako je ranije rečeno, radi se na protokolu za uvođenje prenatalne dijagnostike na SMA i još jednu retku bolest – cističnu fibrozu.
Opet smo potrebni maloj Lani, bolnički račun je strašnih 500.000 dolara
Devojčica Lana Jovanović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, a koja je prošle godine 28. decembra primila zolgensmu, bori se i sa rinovirusom.
“Danas su nam saopštili da je Lanin život opet dobio cenu. Bolnički račun za ove dane koje je provela u bolnici je oko 500.000 dolara… Ne možemo da verujemo. Danas smo se najblaže rečeno slomili i zgrozili. Pozlilo nam je… Prvo nisam mogla da verujem šta čujem, kad su ponovili, u tom momentu čula sam samo neko pištanje i sve je počelo da se vrti, ruke trnu, vazduha nema, samo cifra u glavi, 500.000 dolara” napsiala je ona.
Novac iz fondacije biće utrošen na medicinski avion sa osobljem kojim će devojčica biti prevezena na dalje lečenje u Budimpeštu.
“Molimo sve ljude dobre volje da pomognu. Žao nam je što opet to tražimo od vas ali nemamo druge opcije. Ruke su nam vezane, suma je prevelika” navela je.
Mala Lana je nakon terapije najskupljim lekom počela da pokazuje znake oporavka, počela je da sedi sama, da umače prstiće u kašicu, da se okreće, da visoko hvata igračke…
Dodaj komentar