Dvogodišnjem Novosađaninu Lavu Teodoroviću obolelom od spinalne mišićne atrofije hitno su potrebna sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe novac kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju.
Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.
Lavu je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišične atrofije SMA II (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata affinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flaccida – mlitava paraliza svih udova.
Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonatološkom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti deteta.
Uključen je u habilitacioni tretman od četvrtog meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.
Majka je primetila da je sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 meseci usvojio je sedenje ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen.
U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči.
Molekularno-genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA).
Svi ljudi dobre volje sredstva mogu donirati slanjem SMS-a na broj fondacije „Budi human“ 3030 uz broj 1521 upisan u poruku kao i uplatom na dinarski račun: 160-6000001671007-85 i uplatom na devizni račun: 160-6000001671742-14, IBAN: RS35160600000167174214, SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Izvor: Danas
Dodaj komentar