daunov sindrom
Magazin

Kako izgleda život sa Daunovim sindromom u teško bolesnom društvu

Mislila sam da posle skoro pola veka života u Srbiji ništa više ne može da me iznenadi.  Ni njeni oholi vladari, ni ratovi, ni elementarne nepogode, ni svakakvi ljudi.

Stvarno sam mislila da je zaprepašćenjima i lošim i dobrim došao kraj. Onda sam se razbolela.

Nedavno sam se iz tog razloga našla i pred komisijom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, čiji je zadatak bio da proceni koliko me bolest sprečava da radim posao za koji sam kvalifikovana.

U čekaonici su se smenjivali uglavnom stariji, fizički i psihički potrošeni, neki u kolicima, neki bez noge, neki bez nade.

Kad se na ekranu pojavio moj redni broj, spremno sam otišla u kancelariju u kojoj su bile dve doktorke. Jedna je sve vreme ćutala. Druga je, pak, najpre ofrlje pregledala dokumentaciju koju je tražila, a onda krenula da me ispituje o medijskim aferama i vlasnicima, njihovim međusobnim odnosima, kako je moguće da je medicinska sestra direktorka televizije, ko se s kim jebe, da prostite, i svetakoto.

I opet sam platila cenu lepog vaspitanja, jer sam na njena pitanja odgovarala da se ne bavim time, već novinarstvom, a to ne spada u sferu mog interesovanja.

Kad sam shvatila da me, u stvari, ta doktorka maltretira tračevima, osetila sam užasan nalet besa i rekla joj da sam u svom gradu dobila pouzdanu informaciju kome i koliko novca treba da dam kao mito ne bih li ostvarila neka prava iz oblasti socijalne zaštite na koju, svakako, imam pravo.

Dodala sam i da bi joj pametnije bilo da proveri svoje kolege, a meni uradi procenu zdravstvenog stanja zbog koje sam i došla.

U sekundi je i njen bes eksplodirao, pa je pred mene bacila papir i olovku da napišem izjavu u kojoj ću poimence naglasiti ko mi je tražio mito, koliko novca, ko je posrednik.

Na svu sreću, ostalo mi je toliko razuma da sam joj objasnila da niti je ona policijski inspektor, niti mi pada na pamet da tu vrstu bezobrazluka trpim.

Neprijatnu situaciju prekinuo je ulazak medicinske sestre koja je opomenula dotičnu da već predugo raspravlja sa mnom i da je tu …vić sa majkom i da im se jako žuri.

Pokupim svoje papire, ne odslušam do kraja šta dr tračara zbori i pri izlasku, u hodniku, vidim ženu i sina s Daunovim sindromom. Malo mi bude čudno što su tu gde jesu, ali u svom nagomilanom ludilu, zapamtim tu tužnu sliku, pokušavši da zaboravim čitav događaj zauvek.

Samo par dana kasnije pročitam vest koja me je iznenadila, šokirala, zakucala i uverila u sav besmisao srpskog zakonodavstva i svega ostalog.

Priznajte da ni vi niste znali, molim vas!

Naime, Srbija svake dve godine proverava da li deca sa Daunovim sindromom i dalje imaju Daunov sindrom da bi im dala ikakvu pomoć.

Pa jebem ti sve sve da ti jebem, pa je l’ ova zemlja i dalje živi u srednjem veku?!

Da, kaže mi Srbija.

Na svake dve godine ova država proverava da li je neko, uglavnom deca i tinejdžeri, ozdravio od genetskog poremećaja koji nije izlečiv. Ništa bolesnije i nenormalnije nisam odavno saznala i to saznanje me proganja kao noćna mora.

Oboleli od Daunovog sindroma, dakle, nemaju status doživotnih pacijenata što stvarno i jesu, već su tretirani kao zdravi i radno sposobni sve dok na dvogodišnjim pregledima pred komisijom ne dokažu da ne mogu da rade na građevini, fabričkoj traci ili u kiosku.

Ovakav ‘sve po zakonu’ odnos prema njima je kancer ovog društva, u najmanju ruku, eventualno izlečiv ako se svi dozovemo pameti. U protivnom, razne budžetske protuve trošiće naš novac nemilice na skupa putovanja i jeftine dr i mr diplome, dok će greškom prirode obeležena deca i roditelji morati da dokazuju da nisu krivi u kafkijanskom besmislu zakonodavstva i sistema.

Ej, bre, neznalice i hulje nam kroje zakone i živote, pa jesmo li stvarno toliko beznadežno zastranili da o tome ćutimo?

Znate li kakav teret nose najpre roditelji te dece?

Znate li da država postoji da bi im taj teret učinila lakšim?

Znate li kako izgleda osmeh i sreća obeležena Daunovim sindromom?

Znate li kako je od rođenja znati i vreme trajanja jednog života?

Na kraju krajeva, nije ni važno.

U 21. veku truli i potpuno raspadnut sistem institucija bukvalno zlostavlja najranjivije, bespomoćne, bolesne, umesto da svoje postojanje svakog jebenog dana u svakom pojedinačnom slučaju temelji na socijalnoj pravdi, jednakosti, solidarnosti i pomoći.

Evo, opet me spopada nalet neopisivog besa i tuge zbog majke i praznog pogleda dečaka koji su pred isti taj sistem došli da dokažu dokazano, neizlečivo i doživotno za pomoć od par hiljada dinara.

Kako da im pomognem u državi u kojoj toliko svakodnevno potroši i najniži državni činovnik u kafani, kako osim ovako, da napišem, da nateram zakonodavce da izmene zakon, da im sve po spisku sručim u lice, kako da pomognemo zajedno, ljudi?

Zamenite životne uloge s bolešću obeleženima bar u mislima samo.

I? Još uvek mislite da je zakonodavac vaš prijatelj, onaj ko brine, poboljšava život i stalo mu je do vas i vaših genetskih, roditeljskih, životnih problema?

Je l’ vam malo muka, a?

Meni se povraća, ali mi se i diže revolucija, najozbiljnije.

Ovako više ne ide. Nikuda nikome nikad.

Napipala sam kvržicu dok sam bila na Islandu i shvatila šta znači normalna i uređena država

Ne zaboravite da lajkujete Luftiku

Maj Brit

Maj Brit

Radoznala. Glasna. Nikad u gomili. Nenaoružana. Slobodna. Nastrano na strani slabijih.
Žena, mama, novinarka, levičarka, aktivistkinja, feministkinja, opsesivno kompulzivna i opasno sigurna u to sve.

Dodaj komentar

Klikni da komentarišeš