Terapiju je odobrio Republički fond za zdravstveno osiguranje, a Una je bila jedino dete u našoj zemlji koje je bilo na respiratoru, a nije imalo lek.
Njeno stanje je teško, jer ima najteži oblik bolesti, tip 1, kazala je za „Dnevnik“ predsednica Udruženja SMA (za spinalnu mišićnu atrofiju) Srbije Olivera Jovović.
Dobru vest za Dnevnik je potvrdila i direktorka Dečje bolnice u Novom Sadu, dr Jelena Antić.
„Lek za malu Unu je odobren i ubrzo će stići. Postoje dve vrste leka, ne znamo koji lek je odobrio Republički fond za zdravstveno osiguranje, ali očekujemo da uskoro dođe i verujem da ćemo ovde moći da joj dajemo terapiju“, kazala je dr Antić.
Mala Una je iz Crvenke i praktično od samog rođenja je u Dečjoj bolnici.
Dr Antić je ranije za „Dnevnik“ rekla kako su oni kao ustanova prošle godine u junu prvi put slali dokumentaciju sa svim nalazima za dete, ali da ne zna zbog čega dete do sada nije dobilo lek.
Kako je objasnila Jovovićeva, mala Una, koja ima samo 13 meseci, ne može da diše samostalno, smeštena je na Intenzivnoj nezi u Dečjoj bolnici, a ugrađena joj je i traheja.
„Dete nije odmah prebačeno u Beograd, gde su centri koji se bave lečenjem ove bolesti i gde su najbolji pulomolozi za njih. Dete koje je u takvom stanju trebalo je odmah da bude prebačeno u Beograd. To je bio propust, dugo se čekalo i letos je predata dokumentacija za dobijanje terapije. U Beogradu je praksa da lekari koji vode dete insistiraju na terapiji, kada je dete u takvom stanju u kakvom je Una. Kada je njoj dijagnostikovana bolest, lek se već primenjivao u Srbiji. Da je dobila lek odmah, ne bi joj bila potrebna ugradnja traheje“, navodi Jovovićeva.
Lek zaustavlja progresiju bolesti, te ona navodi i primer svog sina Matije koji sada ima četiri godine, a sa dve godine nije mogao samostalno da sedi.
„Sada samostalno sedi, a da nije dobio lek, pitanje je da li bi bio živ. Bolest je vrlo podmukla i ubica dece stare do dve godine. Tip 1 je najteži i dijagnostikuje se obično odmah po rođenju. Vidi se slab mišićni tonus, odsustvo refleksa, problemi sa gutanjem i disanjem. Obično se bolest otkrije kod prvih respiratornih tegoba, jer se pojave bronhitis ili upala pluća. Iskusni lekari odmah tada prepoznaju SMA. Tip 2 je nešto blaži, njega ima moj sin, i tu se bolest obično otkriva od šestog pa do 18. meseca, a tip 3 se otkriva nakon toga, a nekada čak i tek u sedmoj ili osmoj godini“, objašnjava Jovović.
Prema podacima udruženja SMA, u Srbiji ima oko 85 obolelih, među kojima su i odrasli i deca, ali Jovovićeva smatra da je sigurno daleko više obolelih.
Prema njenim rečima, svaki 40. čovek je nosilac gena i prema nekim podacima, u Srbiji se godišnje rodi od pet do 10 dece sa SMA.
„Najčešći je najteži tip bolesti, tip 1, a od petoro rođene dece jedno ili dvoje doživi prvi ili drugi rođendan. Roditelji uglavnom nisu svesni da su nosioci gena i ukoliko oboje nose gen, verovatnoća da će dobiti bolesno dete je 25, a zdravo dete koje nosi gen 75 odsto. Na sreću, lekari sada daleko više pažnje obraćaju na SMA i time spasavaju dečje živote“, istakla je Jovović.
Dodaj komentar