Jelena Antić iz Beograda budi se nekoliko puta svake noći jer svoju četvorogodišnju ćerku Nataliju, koja boluje od glikogenoze, urođene bolesti metabolizma, hrani na svaka tri sata.
Za ovu bolest, kako prenosi portal Zadovoljna.rs, nažalost, nema drugog leka osim ishrane, ali bukvalno „na gram i u minut“.
A Jelenin najveći strah jeste da se slučajno ne uspava, jer ona dobro zna da bi za malu Nataliju moglo biti kobno ako svoj obrok ne bi dobila na vreme.
Nisam spavala nijednu noć pune 3 godine
Od trenutka kada je Jelena saznala da njena ćerka boluje od glikogenoze cela njena porodica ušla je u izuzetno stresan ritam koji podrazumeva pripremu i uzimanje hrane na svaka tri-četiri sata, 24 časa, danju i noću, 365 dana u godini.
– U poslednje tri godine nisam prespavala nijednu celu noć. Ne umem da vam objasnim kakav je to osećaj kada znate, da ako ne nahranite svoje dete u tačno određeno vreme, ujutru ga možda nećete zateći živo. Glikogenoza može da se drži pod kontrolom samo specifičnim režimom ishrane na svaka tri-četiri sata – priča Jelena Antić.
Porodica Antić funkcioniše kao dobro uigran tim, a Jelena u svemu ima bezrezervnu podršku supruga
Noć je najteža zbog opasne hipoglikemije
Ona kaže da kada shvatite da vaše dete ima glikogenozu ulazite u jedan začarani krug koji se dešava i danju i noću.
Postoji lek ali ga u Srbiji nema
– Nama je veliki problem noć jer mi nemamo luksuz da zaspimo i da se ne probudimo u određeno vreme kako bi nahranili našu decu. Deca obolelela od glikogenoze ulaze u opasne hipoglikemije koje mogu da se završe smrtnim ishodom ukoliko se ne probude u toku noći i ne unesu predviđeni obrok – priča Jelena.
Iako i sami deca Natalijini brat i sestra odavno razumeju da je njena redovna ishrana prioritet i da sve osim toga može da sačeka.
Jelena i drugi roditelji čija deca imaju ovo retko oboljenje osnovali su Udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze GSD SRbija s ciljem da se podigne svest u javnosti i kod nadležnih institucija o problemima s kojima se svakodnevnu susreću oboleli i njihove porodice.
– Apelujemo na sve nadležne institucije da se pacijentima obolelim od glikogenoze omogući relativno dostupna terapija preparatom koji se koristi u zemljama u okruženju i u Evropi. Reč je o modifikovanom kukuruznom skrobu, Glycosade-u, sa kojim se može obezbediti kontrola nivoa šećera od osam časova, tako da pacijent može u kućnim uslovima da spreči rizike od hipoglikemije i ostalih komplikacija. Tako bismo i mi roditelji imali privilegiju da prespavamo noć bez bojazni da li ćemo dočekati svoje dete ujutru živo.
Šta je glikogenoza
Glikogenoza je retka bolest, metabolički poremećaj, za koju za sada nema leka, a može da se drži pod kontrolom samo redovnom ishranom. Zbog nedostatka jednog enzima u jetri, obolelima se mora obezbediti kontinuirani izvor glukoze, jer su u stalnom riziku od hipoglikemije koja se može završiti fatalno.
Dugoročno, bez adekvatne kontrole, javljaju se uvećana jetra i bubrezi sa poremećajem funkcija, hronična metabolička acidoza, uvećani trigliceridi, mokraćna kiselina u krvi i niži rast.
Stabilne vrednosti glukoze u krvi i i njihovo kontinuirano praćenje, su ključ za metaboličku kontrolu pacijenta i njegovo celokupno zdravstveno stanje.
– Ovaj poremećaj se ispoljava odmah po rođenju, a najčešće se prepozna između četvrtog i šestog meseca. Prognoza najviše zavisi koliko se poštuju pravila ishrane. Dijeta je glavni način lečenja ove bolesti. Ovo je jedan od dobrih pokazatelja kako hrana i dijete nisu samo za mršavljenje nego hrana kod ove bolesti, i kod nekih drugih urođenih bolesti metabolizma, bukvalno spasava život – kaže prof. dr Maja Đorđević Milošević, načelnik Odeljenja za ispitivanje i lečenje bolesti metabolizma u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić”.
Izvor: zena.blic.rs
Petar (4) boluje od retke bolesti, samopovređivanje je njen najgori deo a leka nema
Dodaj komentar