Bez namere da omalovažimo zasluge prethodnih laureata, ali Februarska nagrada Novog Sada ove godine definitivno je otišla u prave ruke – ogromna energija i posvećenost Joland Korora, predsednice Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (NURDOR), bili su presudni da ova organizacija postane sinonim borbe za poboljšanje uslova lečenja i kvaliteta života mališana koje je se na samom početku života pogodila najteža bolest.
Misija NURDOR-a jeste i psihosocijalna podrška celoj porodici, koja se zajedno s malim pacijentima suočava s problemima dugotrajne, bolne i iscrpljujuće terapije.
Joland Korora vrlo dobro zna koliko znači podrška u tim strašnim trenucima jer je i sama prošla tu golgotu: njenom sinu, danas dvadesetogodišnjaku, u ranom detinjstvu dijagnostikovan je maligni tumor bubrega.
NIJE BILO VREMENA ZA ČEKANJE
– Našem Matiji bilo je tri i po godine kada se jednog jutra probudio s užasnim bolovima i velikom izbočinom na stomaku – seća se Joland trenutaka koji su joj zauvek promenili život – Pre toga nije bilo nikakvih simptoma osim učestalih temperatura, uobičajenih kod dece koja su upravo krenula u vrtić.
Potpuno van sebe, odjurili smo kod pedijatra koji nas je odmah uputio hirurgu i u roku od dva sata postavljena je dijagnoza – nefroblastom, embrinalni karcinom bubrega.
Tumor je potpuno ispunio stomačnu duplju, pritiskao je pluća, jetru, organe za varenje… Nije bilo vremena za čekanje i naš sinčić operisan je već sledećeg dana.
NEPREDVIDIVI NEPRIJATELJ
Usledila je desetomesečna hemoterapija, a lekari su roditelje odmah suočili s užasnom činjenicom da je prognoza potpuno neizvesna.
– Rak je neprijatelj čije se ponašanje, nažalost, ne može predvideti. Vrsta kancera koju je imao naš sin leči se u velikom broju slučajeva, ali niko vam ne može garantovati da vaše dete spada u tu većinu. A citostatici i njihove nuspojave posebna su priča… Malaksalost i mučnina samo su deo tegoba koje prate lečenje. U jednom trenutku, kada je Matiji spao očni kapak, lekari su posumnjali da se bolest proširila na mozak, ali ispostavilo se da je i to posledica hemoterapije. Problem usled primene citostatika može se javiti i kasnije, visok pritisak, hormonski poremećaji, sreća pa su to prolazne tegobe – napominje Joland.
POTPUNO SAMI
Za vreme terapije, mala porodica živela je u potpunoj izlolaciji, nisu se viđali ni s najbližim prijateljima, moralo se voditi računa o tome da dečak, usled drastičnog pada imuniteta, ne dobije čak ni banalnu infekciju koja je za oslabljeni organizam mogla biti kobna.
Suvišno je govoriti o tome kako se roditelji osećaju na kontrolama, koje su Matiji prvo zakazivane na tri, pa na šest i dvanaest meseci i tako punih pet godina.
– Nekada se na tumačenje snimaka čeka po nekoliko dana, koji su mi delovali kao godine. Umirala sam od straha svaki put kad smo s rezultatima odlazili kod onkologa, loviš svaki izraz na doktorovom licu, strepiš od toga da će ti reći da se bolest vratila, proširila… Nemaš podršku niotkud, sve moraš sam, moj muž i ja tešili smo i hrabrili jedno drugo – priča Joland koja je shvatila da Matiji mora dati objašnjenja o njegovoj bolesti, naravno, u skladu s uzrastom.
KAKO REĆI DETETU?
– U početku, dok je bio sasvim mali, govorila sam mu da je taj veliki rez na stomaku dobio zbog operacije slepog creva. Kada je krenuo u školu, tri godine nakon terapije, objasnila sam mu da mu je osim slepog creva izvađen i bubreg koji se “pokvario”. Upitao me je da li će mu se “pokvariti” i drugi bubreg, rekla sam mu da neće i da zato idemo na kontrole. Nisam imala s kim da se posavetujem o tome kako da razgovaram s detetom, vodila sam se intuicijom i, eto, ispalo je kako treba – seća se naša sagovornica.
NURDOR
U vreme kada se Matija razboleo, NURDOR, organizacija koju su U Beogradu osnovali roditelji dece izlečene od malignih bolesti, bila je tek u povoju. Jednom prilikom, kada su njeni predstavnici bili u poseti Odeljenju dečje onkologije u Novom Sadu, pozvali su roditelje obolelih mališana da se priključe, da bi Joland, koja je u to vreme vodila sličnu, novosadsku organizaciju – “Dečji osmeh”, posle nekoliko meseci inicirala njihovo ujedinjenje.
VELIKA MISIJA
– Bilo je to 2010. godine, moje dete bilo je izlečeno, ali želela sam da pomognem roditeljima koji se suočavaju s istim problemima koje sam i sama imala. Za početak, bio nam je potreban prostor u Novom Sadu, ali nismo naišli na razumevanje u gradu, no, krajem te godine, Pokrajina nam je ustupila kuću Darka Šarića na Tatarskom brdu u koju smo se uselili nekoliko meseci kasnije. Tu smo obezedili smeštaj za decu i roditelje malih onkoloških bolesnika koji nisu iz Novog Sada.
Nakon dve godine, roditeljska kuća preseljena je u Petrovaradin, u zadužbinu biznismena Miodraga Kostića.
Osim besplatnog boravka, zahvaljujući donatorima, malim bolesnicima i njihovim roditeljima obezbeđeni su hrana i prevoz, a na raspolaganju im je i tim psihologa. U Petrovaradinu je danas i centralni “štab” NURDORA, to je meste odakle se pokreću sve akcije.
RODITELJSKE KUĆE I KAMPOVI
NURDOR je uspeo da obezbedi tri roditeljske kuće u Beogradu: kuća na Vračaru kupljena je od donacija, dok su one na Bežanijskoj kosi i Senjaku privremeno utočište malih bolesnika i članova njihovih porodica.
– Nedavno nam je penzioner Zoran Kocić poklonio vikendicu i imanje na Popovici, koji se upravo sređuju. Tu ćemo održavati kampove, koje organizujemo sedam puta godišnje, a koji uključuju razne radionice, rehabilitaciju mladih pacijenata nakon lečenja, resocijalizaciju i vraćanje samopouzdanja posle dugotrajnog izostanka iz vršnajčke grupe.
JEDINSTVENA BOLNICA
Ekipa NURDOR-a jednom nedeljno odlazi na Odeljenje onkologije u dečjim bolnicama i razgovara s roditeljima, dok volonteri zabavljaju mališane.
– Mogu da nas pitaju šta god žele, da kažu šta ih muči, da se dobro isplaču… – napominje Joland, koja krunom delovanja NURDOR-a delovanja smatra nedavno završenu bolnicu u Nišu (gde takođe postoji roditeljska kuća), namenjenu isključivo lečenju dece obolele od malignih bolesti.
– Ova ustanova jedinstvena je na Balkanu, a sagrađena je zahvaljujući donacijama dobrih ljudi – ističe ona i dodaje da je aplikacija “Pruži korak”, kojom se prikupljaju sredstva za pomoć mališanima obolelim od raka, ujedinila sve građane Srbije, i poziciju i opoziciju.
ZA GINISA
Cela zemlja hodala je beležeći pređene korake koje su donatori konvertovali u sredstva namenjena ostvarenju plemenitog cilja.
– Planiramo da istu takvu akciju organizujemo na nivou cele regije i očekujemo veliki odziv, dovoljan da oborimo Ginisov rekord – kaže s osmehom neumorna Joland Korora koja je s Poljoprivrednog fakulteta, gde je radila kao stručni saradnik, u septembru prošle godine prešla u Gradsku upravu za socijalnu i dečju zaštitu i zadužena je upravo za saradnju sa udruženjima.
Proslavili su zlatnu svadbu, a sav novac namenjen za poklone donirali oboleloj deci
Dodaj komentar