Srbija Vesti

Malena Lenka se ‘probudila’, bila je kao biljka, a sada se smeje, maše i tapše

lenka
Foto: privatna arhiva

Lenka Ljubisavljević (2) je rođena sa ozbiljnom dijagnozom koja je izrodila još dva ozbiljna problema. Nerazvijenost mozga je sprečila da glava raste, tako da je dobila i drugu dijagnozu, mikrocefaliju. Ona je išla na prvu terapiju matičnim ćelijama koja je dovela do napretka, ali je i dalje potreban novac za njeno lečenje.

– Verujemo da je terapija dala prve rezultate. Lenka je počela da izgovara gotovo smisleno „mama“ i da klima glavom za „da“ i „ne“. Možda to ne izgleda kao velika stvar, ali, uzevši u obzir da Lenka ima dve i po godine i gotovo nikakav mentalni razvoj, odnosno procenjuje se na nivou bebe, ovo je za nas ogromna razlika koju je moguće nadograđivati. Takođe, fizički je dosta ojačala, karlica joj je stabilnija i verujemo da bi ovim tempom mogla da prohoda – priča za Telegraf.rs Lenkina mama Marina.

Napredak se javio oko mesec i po dana nako terapije matičnim ćelijama.

– Nama je rečeno da će se prvi rezultati pojaviti za mesec dana, međutim, mi to nismo primećivali. Kad smo već razmišljali o tome da će prve matične ćelije da prođu bez rezultata i da će oni da se jave kada primi drugu dozu, ona je počela da izgovara mama. Izgovarala je mama i ranije, ali ne ovako intenzivno i ovako često i nije zvala. Ona svako veče zove iz kreveta da se vratim. To je prosto nekako kliknulo. Počela je da radi i neke osnovne naloge, na primer kada je zamolim da tapše. Kada kažem bravo Lenka, hoće da tapše, hoće da maše, ranije to nije bilo moguće. Nadamo se da je ovo početak njenog mentalnog razvoja. Ono što nas je najviše plašilo je što su nam svi neurolozi u Srbiji rekli da će da ima ozbiljnu i tešku mentalnu retardaciju. Znam da roditelji misle da je najbitnije da dete prohoda, ali to mi ništa ne vredi ako bude kao muva bez glave kad prohoda – ističe.

Njoj i suprugu je, objašnjava, uvek glavni cilj bio da ćerkicu mentalno „probude“, a na hod, kaže, lakše može da utiče spolja.

– U početku nisam ni smela da se radujem tome što nas razume. Sada, pošto to traje oko 15-20 dana, da nas intenzivno sluša i uzvraća tim mama, a nije ga izgubila kao što se ranije dešavalo. Ubeđeni smo da je to rezultat matičnih ćelija u kombinaciji sa vežbama. Za nas je to veliki napredak. Ja sam inače stroža nego suprug, uvek sam bila u strahu da se ništa neće pokrenuti jer ona nije ništa razumela, uvek je bila bebasta. Plašila sam se da li ćemo da zakasnimo jer ima dve i po godine, nisam znala da li će ikada da se desi da ona klikne, da krene polako. Jako je bitno da je mentalno prisutna, da bi mogla da uči. Mi možemo da je naučimo mnogo toga fizički, ali to ne vredi ništa ako ne može da sluša naloge i da sutra vodi računa o sebi – kaže Milena.

Lenkin napredak je njenim roditeljima vetar u leđa da nastave da rade sa njom.

U septembru će, kako kaže doći predstavnici Doman instituta iz Filadelfije. Institut je jedan od retkih koji daje šansu deci sa ozbiljnim dijagnozama kakva je Lenkina.

– Zakazali smo pregled i platili smo ga 2.369 golara. Na pregledu će da nam kažu šta je potrebno, šta oni predlažu, da li da se ide kod njih u Ameriku ili da se vrši neka intervencija u Srbiji. Kako će program da izgled,a još ne znamo. Verovatno je najbolje da se ode na tri nedelje kod njih ida se tamo intenzivno vrši program, ali videćemo na osnovu njihovog pregleda. Zakazali smo i sledeće matične ćelije, druge po redu. Daju se dve doze. Jedna će da bude 5. ili 6. oktobra, čekamo da lekar potvrdi, a truga 20. ili 21. – dodaje.

U međuvremenu, kaže, rade intenzivne terapije u Beogradu i Novom Sadu. Više od milion dinara potrošili su samo u srbiji za dva meseca terapija.

– Za matične ćelije nam treba oko 20.000 evra, s obzirom na to da sada troškove puta i smeštaja plaćamo mi. Same matične ćelije su 18.000 evra, plus ozoniranje i terapija koju kupujemo u bolnici. Kupili smo je i prošli put, uopšte nismo očekivali da će morati tamo da se kupi. To je ono što sigurno znamo. Možda će ovo u septembru da bude daleko veći zalogaj. Prema onome što sam videla, te terapije mogu da budu 50 do 60.000 za odlazak kod njih – objašnjava Marina.

Doman institut, kako kaže, radi sa decom koja imaju zaista ozbiljna oštećenja mozga i sa decom koja imaju neki vid genetskog oboljenja ili dijagnoze. Njihov institut je jako cenjen i u Srbiji.

– Sa njima smo već obavili par video poziva i oni su sprmeni da prihvate Lenku kao pacijenta jer smatraju da Lenka ima dosta potencijala. Njihove vežbe su fizičke vežbe, imaju vežbe kiseonikom za proširivanje kapaciteta pluća i bolji unos kiseonika u mozak, a imaju i vežbe za mentalni razvoj i preporuku za ishranu. Imaju sasvim drugačiji pristup hrani kada su u pitanju deca sa oštećenjem mozga. Izbacuje se dosta namirnica, napiše se individualni program za svako dete u periodu terapije – dodaje.

Kako je Marina ranije rekla, kada su saznali za dijagnozu svoje mezimice, suprug i ona došli kući potpuno slomljeni zbog informacija koje su čuli. Ipak, s obzirom na to da je bolest nedovoljno istražena, ostao im je utisak da ipak ima nade.

– Uspeli smo da stupimo u kontakt sa jednom majkom iz Crne Gore koja ima devojčicu od osam godina. Jedva sam uspela da završim taj razgovor. Ona je mnogo pomogla, rekla je da ne čekamo ni dana, da krenemo da radimo s njom, da ne slušamo lekare jer je ona čekala i zakasnila. Uputila nas je na fizikalnu terapiju. Mnogo znači kada imate roditelje koji su to već prošli. Prošla sam fazu plakanja, poricanja, krivljenja sebe. Posle prvog šoka suprug je prelomio i rekao da nema razloga da očajavamo, da sami kao roditelji vidimo da ona ima potencijala i da treba da pokušamo sve – dodaje.

Posle prvobitnog šoka roditelji primećuju da se njihovo dete po mnogo čemu razlikuje od dijagnoza koje su joj dodeljene. Ona se raduje roditeljima i bratu, izgovara slogove, aktivno se igra igračkama i prati pogledom. Takođe, ona još uvek nema epilepsiju koja je gotovo obavezan pratilac ovog stanja. Iako Lenka ima nezrelost očnih nerava naučila je da funkcioniše uz pomoć zvuka jer su joj slušni putevi čudom, prema rečima lekara, potpuno očuvani.

Roditelji su počeli Lenku da vode u državne institucije, ali su, kako kaže, čim vide njenu dijagnozu lekari bili prilično rezervisani i govorili da ne može mnogo da se uradi.

– Tada smo odlučili da počnemo da je lečimo privatno. Postoje modernije metode za stimulaciju mozga koje nisu zastupljene kod nas u državnom sektoru. Aktivno vežbamo fizikalnu. Suprug se obučio da sve to radimo i kući, kuću smo prilagodili njenim potrebama i pošto finansijski nismo mogli konstantno da plaćamo terapije, obučavali smo se, pa je suprug nastavljao da radi kući sa njom – priča Marina.

Do danas, sa nepune dve i po godine, Lenka je postigla fenomenalne rezultate za njeno stanje. Ona sada sedi, puzi, diže se u visoko klečeći položaj i pruža korake pri pridržavanju. Uvedena joj je čvrsta hrana i javljaju se prvi znaci svesnosti. Na žalost, mikrocefalija preti da poništi postignute rezultate te je neophodna konstantna stimulacija razvoja kroz defektološke i logopedske tretmane, radne terapije, kao i kroz fizikalne vežbe i senzornu integraciju.

Njena bolest se vodi kao genetska, ali urađene su genetske analize koje su poslate u inostranstvo, a rezultat je bio negativan. To je bio okidač roditeljima da pokušaju da prikupe sredstva preko fondacije.

Da bi se izvukao Lenkin maksimum potreban je kontinuirani rad koji iziskuje mnogo novca a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse i ovim putem se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu.

Sredstva su joj potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, logopedske i defektološke tretmane, oprema za vežbanje u kućnim uslovima, terapije matičnim ćelijama, tretmane kiseonikom u hiperbaričnoj komori, kao i za putne troškove.

Za Lenkinu pobedu! Budimo Humani!

Pomozimo Lenki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1236 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1236 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381504-56

Uplatom na devizni račun: 160600000138148225

IBAN: RS35160600000138148225

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Izvor: Telegraf

Sofija (3) je prvo dete iz Srbije koje je primilo Zolgensmu: Danas se smeje, priča, peva i igra se

OGLAS

270 Shares
  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn
  • More Networks
Copy link
Powered by Social Snap