Jednogodišnja Una Vukanac iz Crvenke boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije i od aprila prošle godine smeštena je na odeljenju intenzivne nege Dečje bolnice u Novom Sadu. Od njene hospitalizacije prošlo je već 9 meseci, ali Una još uvek nije u programu za dobijanje leka koji može da zaustavi napredak ove retke i teške bolesti.
A lek bi trebalo da se primeni što pre, pišu Novosti, a prenosi 021.
„Spinraza“ je trenutno najskuplji lek na svetu – doza košta 90.000 evra, a u prvoj godini prima se šest. Od jula 2018, ovaj lek je u Srbiji dostupan o trošku države, posredstvom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i zasad ga dobija 28 pacijenata.
Unini roditelji navode da se sastanak lekarskog konzilijuma, koji odobrava primenu leka, iz njima nepoznatih razloga neprestano odlaže.
„U novembru prošle godine, kad se konzilijum poslednji put sastao, rečeno je da je Una kandidat za dobijanje leka, ali su njeni lekarski nalazi bili stari, pa je trebalo da obezbedimo nove. To smo učinili, rezultati su poslati u Beograd, ali otad ponovo počinje agonija, sa odlaganjima i izgovorima“, navodi devojčicin otac Vlado Vukanac.
Una, rođena 10. decembra 2018. godine, već krajem januara 2019. godine dobila je upalu pluća. Od tada su je lekari, priča za Novosti otac, šetali po bolnicama bez prave dijagnoze i tek prošle godine su utvrdili da boluje od spinalne mišićne atrofije. Tada je ostala na intenzivnoj nezi Dečje bolnice i dva puta je bila na ivici života i smrti.
Ako roditelji sami kupuju nameštaj za bolnicu, možemo li da dobijemo nazad novac od doprinosa
„Sad je na respiratoru, ali može da diše svojim plućima po pet-šest sati i da malo pomera ruke. Lepo reaguje s obzirom na to šta je sve preživela. Bili bismo srećni da može da se hrani bez sonde“, priča otac.
Predsednica udruženja „SMA Srbija“ Olivera Jovović kaže da je malena Una Vukanac trenutno jedino dete obolelo od SM tipa 1 u našoj zemlji, koje je na respiratoru, a ne prima terapiju.
„Praksa je da se deca sa ovom bolešću upućuju u Institut za majku i dete u Beogradu, gde mogu da budu najbolje pulmološki zbrinuta. Una je kandidat za ‘spinrazu’, bila je, a i sada je prioritet za taj lek“, navodi Jovovićeva.
U Dečjoj bolnici potvrđuju da je mala Una kod njih na lečenju. Devojčica je, kažu, u teškom stanju, ali lekari čine sve da joj pomognu. „Detetu je dijagnoza utvrđena kada je imala šest meseci. Lek koji treba da prima odobrava Komisija za metaboličke bolesti, a majka je još u junu prošle godine u Beograd odnela svu potrebnu dokumentaciju“, navode u Dečjoj bolnici.
Portparol RFZO Nemanja Velikić kaže da komisija Fonda, koju čine najeminentniji stručnjaci za lečenje retkih bolesti, donosi odluku o započinjanju terapije lekom na osnovu dokumentacije iz ustanova, „uzimajući u obzir medicinsko stanje svakog pacijenta, kao i potencijalne koristi i rizike od primene leka“.
„Komisija RFZO je razmatrala zahtev za uvođenje u terapiju leka za Unu Vukanac. Od nadležne zdravstvene ustanove tražila je ažuriranu medicinsku dokumentaciju s trenutnim opisom medicinskog statusa deteta, a zahtev za Unu je planiran za prvu sednicu komisije tokom ovog meseca“, navodi Velikić.
Dodaj komentar