Osećaj nemoći nad sopstvenim životom nesumnjivo je među najstresnijim mogućim situacijama, ali kada se osećate nemoćno da pomognete sopstvenom detetu, takvo stanje je nemoguće opisati rečima.
Dva su puta u tom scenariju… Čekati na nedočekano i nadati se u beznađu ili inatom i verom da to nije sve što je život spremio krenuti u borbu.
Upravo ovo drugo odabrali su Katarina i Fernando Alexander, srpsko-meksički bračni par, kada im je nemerljivu sreću što će postati mama i tata zamenila rečenica od koje svaki roditelj strepi – sa vašom bebom nešto nije u redu.
Saznali su da njihova beba ima CFND sindrom, koji podrazumeva asimetriju tela, posebno lica.
– Bila sam zbunjena i uplašena kada sam saznala. Nisam znala šta je CFND i šta me uopšte čeka. Nismo mogli da dobijemo puno odgovora u toku trudnoće, pa smo dugo bili u neizvesnosti šta će da se desi. Tek nakon porođaja smo pomalo učili o ovom sindromu kroz razne posete doktorima – priča Katarina za portal 24sedam.
Različitost je danas prihvaćena u celom svetu, ali sve što je naoko drugačije od nekog uopštenog kalupa, ume da probudi predrasude ili bar znatiželjne poglede.
Zašto tako čudno izgleda? Šta desilo? Je l’ to normalno?
I upravo tu na scenu stupa inat, ali i želja roditelja malene Arije da javnost edukuju o ovom sindromu.
Šta Arija može da radi?
Može da zagrli svoju sestricu Alinu, mamu, tatu. Može da se igra. Da voli crtaće. Sladoled. Da voli školu, gimnastiku, knjige, geografiju… Može da bude izabrana za lidera svog odeljenja. Radoznalo istražuje….može sve. I njoj to i uspeva, jer raste okružena ljubavlju.
– Arija obožava školu. Kao i svako dete, voli da se igra, voli gimnastiku. Trudim se da u toku dana i ona i njena sestra imaju razne aktivnosti. Mnogo je inteligentna, i moram da priznam da se po tome izdvaja od ostale dece u svom razredu – ispričala je ponosna mama.
Arija je dete koje ne želi da pokaže kada joj je neprijatno i u tim situacijama ona se povlači i ćuti. Stalni razgovori koje roditelji vode s njom, iako nije dovoljno odrasla da bi bila svesna svog sindroma, i indirektno upućivanje u celu priču pomažu, kao i mamina rečenica da nikada ne da na sebe i da će se u životu uvek nekome sviđati a nekome ne, što je sasvim u redu.
– Ona zna da ljudi mogu biti rođeni bez pojedinih delova tela, a da su i dalje srećni i isti kao svi. Zna da razmak između očiju na nekim licima može biti veći a na drugim manji… Trudim se da na spontan i lep način pričamo o tim stvarima kako bi shvatila da su takve stvari normalne – kaže Katarina.
Ako se izuzmu češće posete lekarima u odnosu na porodice u kojima nema nikog sa nekom vrstom invaliditeta, Katarina kaže da oni funkcionišu kao i svi.
A da li je zaista uvek bilo lako? Nije, kaže Katarina, jer su postojali momenti koji su znali da je slome. Ipak, saznanje da Arija izrasta u jednu prelepu i prepametnu devojčicu koja je puna samopouzdanja čini sve lakšim.
Sve Arijine operacije
Ova hrabrica do sada je već imala četiri ozbiljne operacije. Herojski se s njima nosila Arija, ali i njena sestrica Alina, zajedno sa mamom i tatom. Iako je strah nemerljiv, roditelji kažu da su svesni toga da je daju u ruke profesionalcima i da će Arijin život od tog trenutka biti bolji.
– Svaki roditelj operacije svog deteta doživljava stresno, pa i mi. Međutim, nikad ne mislim na moguće posledice, jer u mojoj glavi one ne postoje. Razmišljam pozitivno i čekam da me pozovu da je opet zagrlim. Čak i kada moramo da se razdvojimo, jer je vode u operacionu salu, nas dve to radimo sa osmehom i uz rečenicu: “Vidimo se kad se naspavamo.” Sve što ona radi tog dana, kažem joj da isto to radim i ja – priča mama.
Sa svega devet meseci imala je operaciju gornjeg dela lobanje, kako bi mozak mogao da nastavi da se razvija. To je bila glavna operacija, dok su ostali zahvati bili malo manje teški, ali svakako uspešni.
- Malrotacija (zapetljanje creva). Ne zna se još uvek da li ima veze sa sindromom ili ne.
- Operacija očnog mišića
- Operacija prednjeg dela lobanje (stavljanje implanta)
Da li će ih biti još, Katarina kaže da ne zna, ali oni kao porodica spremni su za sve izazove.
A, svi oni koji žele da se informišu o ovom sindromu ovoj hrabroj mami mogu da se jave putem Instagram profila arijina_i_alinina_mama.
Izvor: 24sedam/Jelena Nikolić
Marin iz Bosne zbog retkog poremećaja pije 27 litara vode dnevno, a i dalje je žedan
Dodaj komentar