Magazin

Predivna Ana živi oročeno sa 30% kapaciteta pluća, država može i mora da obezbedi lek

ana-kosta-cisticna-fibroza
Foto: YouTube PrintScreen

Ana Kostadinović Kosta je neverovatna mlada Šapčanka koja se čitavog života bori osmehom. Iako su joj lekari još u ranom detinjstvu svojim prognozama život oročili na 25 godina ona ss svojih 30 godina živi punim plućima iako njena pluća rade sa svega 30% kapaciteta.

Odustajanje i predaja u borbi porotiv cistične fibroze, genetski uzrokovane i još uvek neizlečive, multisistemske, pre svega plućne bolesti, nije postojala kao opcija.

Ono po čemu je ova hrabra Šapčanka poznata je vedrina sa kojom pristupa svako novom danu. Njena borba danas je da počne da svoj život živi bez straha da neće dočekati sledeći rođendan, borba da joj država i RFZO odobre trafikatu, savremeni lek za lečenje cistične fibroze.

Navikla na bolničko lečenje, pre nekoliko dana se susrela sa novim izazovom – najdužom hospitalizacijom, ovaj put u ustanovi sa novom i adekvatnojoj negom. Svoje iskustvo pretočila je u Jutjub video i tekst. Anin tekst prenosimo u celosti.

Blasfeministički verski manifest – ključna jevanđelja po Kosti

Bude ti čudno kad promeniš četkicu za zube, a kamo li bolnicu koja ti je 21 godinu bila druga kuća. Gubitak mogućnosti daljeg lečenja u Institutu za majku i dete, pacijent sa cističnom fibrozom na pragu tridesete u Srbiji doživljava kao gubitak doma, ako ne verujete – pitajte me.

To saznanje je, u ovo neko vreme prošle godine, usred korona histerije, spucalo sve nas koji smo odrastali kao omiljena institutska deca i izrasli u reprezentativne CF statistike. Ako smo izbijanjem pandemije možda, nesvesno perverzno, i radovali što svet najzad može da se poistoveti sa delom naših svakodnevnih neizvesnosti, strahova i mentalnih izazova (prilika da budemo shvaćeni bolje), ali ovim tvistom su se sve poznate frke naprasno utrostručile. Iz celoživotnog delimičnog karantina ušli smo u totalni, pre i na neodređeno duže od ostalih. Izdržati moraš, poludeti ne smeš Ana, rekla sam sebi.

 

Погледајте ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Ana Kostadinović Kosta (@blasfeministkinja)

Strah od korone je veći kada strahuješ sa tridesetak odsto plućnog kapaciteta, a briga šta će biti s našim poslovima u vreme korone malo je komplikovanija tema kada svakog meseca izdvajaš 200 plus evra na redovnu terapiju. Neki od mojih saboraca prošle godine nisu dočekali prijemni za Ekonomski fakultet i proslavu osme godišnjice braka. Nisu dočekali spasonosni lek koji najzad postoji na spoljnom tržištu i koji je ova poražavajuća država dužna da nam obezbedi. Nisam ih nikada zagrlila, nisam smela brinući o njihovom i svom zdravlju, iako su nas životne okolnosti činile su nas najbližima.

Sećam se kako sam, kada su te dve cure, lišene dostojanstva, u zagrljaju strahova koje nikom ne želim da oseti, preminule, pomislila koliko je apsurdno i tužno što društvo na nas, rođene sa posebnim genetskim kodovima koji generišu retke multisistemske bolesti kakva je cistična fibroza i stvaraju inspirativne i borbene ljude kakvi smo mi, ne gleda kao na druga retka živa bića. Kao na ugrožene vrste leptira i algi, na Pančićevu omoriku, recimo, ili Natalijinu ramondu. Samo za naše potrebe, koje nas čine predivno posebnima, zdravstveni sistem Srbije konstantno nema sluha, para, ni volje, prenosi Blic.

 

Погледајте ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Ana Kostadinović Kosta (@blasfeministkinja)

Uprkos svemu, 2020. u mom viđenju nije bila naopaka – bila mi je najvažnija godina osvešćivanja unutrašnjih snaga. Dos’ dobar zaključak to da su me fizički limiti, koji idu uz bolešću nagrižena pluća, pankreas, srce, kosti, jetru, reproduktivne organe i sve žlezde sa sekretnim lučenjem, učinili mentalno i emocionalno najslobodnijom i najkompletnijom osobom koju poznajem. Učvrstila sam prijateljstvo sa svojom bolešću.

Čvršće nego ikad uhvatile smo se za ruke moja CF i ja ovog aprila, pred kliznim vratima prve klinike Instituta za plućne bolesti Vojvodine. Stajale smo u čekaonici i mrvile so trenjem dlanova oznojanih od treme. Srećom, osmesi se prepoznaju i pod maskama, a dočekana sam širokim i toplim osmehom podrške tamošnjeg CF tima. Prvi put sam u bolnici imala izolacijske i higijenske uslove o kakvima sam ljubomorno slušala na stručnim konferencijama, kroz iskustva lekara iz CF centara razvijenijih zemalja od naše u kojima se nacionalne vlade ne štekaju kada je zdravstvo u pitanju. Nije baš kopaonički standard godišnjeg odmora, ali pogled na Frušku goru ne bih menjala ni za šta u te tri nedelje.

 

Погледајте ову објаву у апликацији Instagram

 

Објава коју дели Ana Kostadinović Kosta (@blasfeministkinja)

Iskoristila sam samoću da slobodno i naglas podrignem nakon svega što sam u prošloj godini morala da progutam. Snimila sam svoj prvi vlog inspirisana zaključcima iz instropsektivnog druženja sa samom sobom i našla sam put do novih inspiracija. Trikafta, pa deset mesta prazno.

Šta, stvarno bih dogodine u uskršnje vreme mogla govoriti Ana Voskrese, Vaistinu Voskrese? Mogla prestati da svoje godine računam kao pseće? Ladno bih mogla sve, sa mnogo više od 40% plućnog kapaciteta, na neoročeno! Možda bih mogla i kredit u banci da dignem, možda bih prestala da molim prijateljice da mi posvete jedan dan svoje trudnoće, ko zna šta sve još… Zamisli, taj lek je sad na pljuc daleko, još samo malo strpljenja, još koje pismo preporuke i saglasnosti i smrt bi mi najzad mogla shajati s grbače. Mi smo retki cvetovi koji bi do narednog proleća mogli procvetati i u Srbiji uz malu podršku RFZO. Nije li to predivno i koliko li ćeš tek onda biti uprpljena Ana? Sa smrću uvek znaš na čemu si, sa životom nikad nemaš pojma.

Da, predivno je, apsolutno i jedva čekam sve. I, miša mu poljubim, ima da bude! Zato #Hocemotrikaftu.

Japanac pedalao do Srbije da primi vakcinu pa se zaglavio u birokratiji

Luftika

Dodaj komentar

Klikni da objaviš komentar

23 Shares
Share via
Copy link