– Imati dete sa autizmom znači imati jedno sasvim lepo, mirno popodne, koje će se završiti verovatno odlaskom u Urgentni i boravkom u bolnici od sedam do deset dana. Dete će vikati, vama će u bolnici govoriti “Mama, smirite ga”, a ono vas neće razumeti.
U nekoliko rečenica mama Mila Kaić iz Novog Sada, na početku našeg razgovora, sabrala je život sa troje dece, od kojih najmlađe, sedmogodišnji Sever, ima autizam.
– To je nepredvidljiv život. Rutina je postojala do pandemije, a ona je sve to srušila, jer deci sa autizmom nije tokom karantina bio dozvoljen izlazak napolje. Sever pored autizma ima pridružena stanja i bolesti, a jedno od njih je i hiperaktivnost.
Sever je srdačno i nasmejano dete, ali te 2020, priča Mila, vratile su se sve stereotipije koje su godinama izbacivali i radili na njima. I tada je govorila za medije i tražila od nadležnih da otvore škole.
– Vratio se dve do tri godine unazad i postao agresivan, kaže Severova mama, čija borba traje od kada je, sa njegovih deset meseci, primetila da njegov razvoj ne ide tempom kojim bi trebalo. Od tada su njihova redovna adresa postali psiholozi, defektolozi i psihijatri. Sever je neverbalan, nosi pelene i nije samostalan, a život njene porodice prilično je stresan jer taj sedmogodišnjak nema strah ni od čega.
– Sve nam je zaključano u stanu, a na prozore i vrata stavljene su zaštitne bravice.
Ljudi, priča Mila, obično bajkovito doživljavaju autizam. “To su mali geniji”, misle mnogi.
– Nažalost, nisu, to je mali procenat njih, kao i kod dece urednog razvoja. To je u stvari zastrašujuće stanje.
U moru izazova koje je sa nama podelila, a sa kojima se svakodnevno susreće, jedan od njih bio je preloman da javno uputi apel nadležnim institucijama.
– Bili smo na stomatološkom fakultetu i vadili zub bez totalne anestezije. Nas osmoro ga je držalo. Sve se brzo završilo, ali je to ogroman šok i za njega i za nas i za studente na praksi. To me je nateralo da napišem taj status, u ime i svih drugih mama koje prolaze kroz slično što i ja.
A nas je taj status naterao da se njenim apelom pozabavimo:
“Moje ime je Mila, rođena Popov, 1978. (…) Imam 44 godine, a osećam se kao da imam 74. Umorna sam, jako sam umorna. Premorena. Ne spavam, a i kada spavam, budim se umornija nego što legnem. Ja molim, MOLIM Vladu Republike Srbije, Autonomne Pokrajine Vojvodine da stave jednom i “nas” na dnevni red.”
U nastavku Fejsbuk statusa jasno navodi svoje zahteve: da se usvoji Zakon roditelj-negovatelj, koji bi omogućio roditeljima da budu negovatelji svojoj deci i da za to primaju platu. Druga stavka su pedagoški asistenti, koji bi deci pomagali, bili uz njih čak i kada završe školu, a treća je lični pratilac.
– To su tri stvari koje mislim da su najbitnije u ovom trenutku.
Na listi ih je pregršt, a socijalna pomoć nije dovoljna za sve što im je neophodno.
Ta snažna i preduzimljiva mama ustaje svakog dana u pet. Od pola sedam kreće na posao. Diplomirani je ekonomista, a za četiri godine tokom kojih je njen suprug nije bio tu, naučila je da radi video-montažu i dizajn. Sever ide u vrtić od pola 8, gde je do popodneva. Nakon što ga preuzme, Mila sa njim radi didaktičke vežbe, ide u šetnju, vodi ga na plivanje. Ima snage i da sređuje stan, kuva ručkove, bude nasmejana i raspoložena za sve troje dece.
Nije ni htela da fokus naše priče bude na njoj, ali mi smo mislili da je i to važno, jer su mame poput Mile inspiracija. Neka njena priča bude, za početak, korak ka produbljivanju znanja o životu dece sa autizmom, a kada više budemo znali, bolje ćemo se i razumeti.
Imam autizam i ovo je moja priča
Dodaj komentar