Srbija Vesti

Devojčica Minja koja se u Americi lečila od SMA oporavila se u potpunosti

minja matic
Foto: privatna arhiva

Prošle godine se čitava Srbija angažovala da pomogne maloj Minji Matić, organizujući brojne akcije i manifestacije sa ciljem da se sakupi skoro dva i po miliona dolara za njeno lečenje u Americi. Mala Minja se sada u potpunosti oporavila.

Minja je rođena 6. oktobra 2019. godine. U januaru 2020. godine su lekari u Beogradu otkrili da boluje od spinalne mišićne atrofije, tipa 1. Za lečenje i terapiju bilo je neophodno sakupiti gotovo dva i po miliona dolara, ali su njeni roditelji Živka i Ivan uspeli uz pomoć brojnih humanih ljudi.

Početkom prošle godine, 23. januara, porodica Matić je otputovala u Ameriku. Tamo su ostali punih sedam meseci, u Los Anđelesu, koliko je terapija trajala i zahtevao tretman lečenja. Ali, uspelo je i sada je sve u redu. Svoj drugi rođendan dočekala je kod kuće.

Mala Minja se sada u potpunosti oporavila. U kući Matića u Cvetojevcu, goste dočekuje radoznalo, zajedno sa majkom Živkom. Raduje se Deda Mrazu, mami je i privlači joj pažnju okićena jelka sa ukrasima i poklonima. Kao i svako drugo dete, radosno pokazuje čestitku i kinder jaje koje joj je doneo Deda Mraz, piše Glas Šumadije.

– Posle tretmana u Americi koji je trajao punih sedam meseci, sada je sve lakše i bolje. I njoj ali i nama – kaže majka Živka, dok se Minja vrti u krilu i pomno prati o čemu se razgovara.

– Pre odlaska na terapiju Minja nije mogla bukvalno ništa. Samo je ležala, imala je slabu kontrolu glave, nije koristiala ruke. Bila je slabo pokretna, usporena… Bilo mi je žao deteta, da samo provodi sve vreme ležeći – navodi njena majka.

Sada je situacija potpuno drugačija. Minja sedi sama u svojoj dečijoj foteljici, stoji pored dubka (uz blagu pomoć roditelja Živke i Ivana) i polako, vežba i pravi prve korake.

– Može da se igra sama, rotira se, okreće, prevrće. Kao i svako dete dosta je pokretna. Sve je sada mnogo bolje. Situacija ne može ni da se uporedi sa onom koja je bila prošle godine u ovo vreme – kaže Živka Matić.

Po odlasku u Ameriku, u Los Anđeles, Minja je 11. februara primila gensku terapiju.

– Genska terapija je izuzetno skupa, ali deluje. Deca obolela od spinalne mišićne atrofije ako je prime po rođenju ili pre pojave simptoma razvijaju se kao sve ostala bebe – pojašnjava Minjina majka.

Međutim, Minja ju je primila sa 16 meseci, ali je sve podnela odlično.

– Terapija sa daje intravenski. Doza se prima sat vremena i ona je bez problema na nju dobro reagovala. Dok nismo otišli na lečenje često je bila bolesna tako da je primanje same terapije podela baš dobro – priča Živka Matić.

Ali, potom je išla terapija steroidima, jer od genske terapije deci koja je prime strada jetra.

– Minja je bila dugo na steroidima i zbog toga smo toliko ostali u Americi. Da ne bi jetra stradala deca dobijaju sterioide kako bi se sve u organizmu vratilo u normalu. Lekari su pomno pratili i kontrolisali njeno zdravstveno stanje. Dešavalo se da je taman skinemo sa steroida, a Minji se jetra odmah uveća, pa smo ponovo išli na terapiju steroidima ali je sve ispalo kako treba – navodi sagovornica Glasa Šumadije.

U suštini sve je dobro proteklo.

– Terapeuti u Americi su bili odlični. Jako dobro su radili sa njom. Takođe, sem genske terapije i steroida, imala je stalne vežbe i fizikalnu i okupacionu terapiju. Još u Americi je počela da radi i vežba sa logopedima – navodi Živka Matić, dodajući da se ovakav vid tretmana prima samo jednom i potom dete nastavlja da se normalno razvija.

Minja redovno vežba, a deda joj je napravio sprave, poput džampera u kojem se ljulja, skače, isteže i proteže. Nastavila je i rad sa logopedom ovde po povratku iz Amerike.

Raduje se Novoj godini i poklonima.

– Obožava Deda Mraza, kinder jaja i kako ona kaže „male bebice”. Ali, najviše voli stikere, nalepnice i sve vrste sličica – navodi majka.

Terapija u Americi je Minji baš pomogla u svakom smislu.

– Pre odlaska u Ameriku bila je konstantno bolesna. Više smo vremena provodili po bolnicama nego u kući. Sada su i ti problemi prestali i nestali. Genska terapija, za koju smo se toliko angažovali i sakupili dva i po milona dolara učinila je svoje. Njoj je toliko poboljšala i olakšala život ali čitavoj našoj porodici – kaže Živka Matić.

Izvor: Glas Šumadije

Najskuplji lek na svetu dostupan u Sloveniji, deca obolela od SMA leče se o trošku države

Redakcija Luftika.rs

Dodaj komentar

Klikni da objaviš komentar

138.8K Shares
138.8K Shares
Share via
Copy link