Građani Srbije ujedinili su se prošle godine kako bi dvogodišnjoj Sofiji Markuljević pružili novu šansu za život. Posle godinu dana od kada je primila terapiju protiv spinalne mišićne atrofije, Sofijin napredak postao je očigledan.
“Pre tačno godinu dana uz Božju pomoć i zahvaljujući svima vama, Sofija je primila gensku terapiju. Hvala vam svima što ste našoj Sofiji dali novu šansu za život i što ste joj omogućili da se bori. Pred nama je dug put, ali uz Božju pomoć nastavljamo da se trudimo i idemo malim koracima napred”, napisali su Sofijini roditelji na Fejsbuk stranici “Za Sofijin prvi korak”.
Oni napominju i da u poslednje vreme dobijaju sve više pitanja kako to da je odjednom toliko mnogo dece pogođeno spinalnoom mišićnom atrofijom.
“Zapravo, surova realnost je da je broj obolelih uvek bio isti, ali, nažalost, ta deca nisu imala nikakvu šansu bez terapije. Sa pojavom terapija, deca su dobila novu šansu – šansu za život! Još jednom bismo želeli da apelujemo na nadležne da se što pre uvede neonatalni skrining, kako bi se već na rođenju postavila dijagnoza. Rana dijagnostika i primena terapije pre pojave simptoma je jedina šansa da ova deca odrastaju potpuno normalno i idu u korak sa svojim vršnjacima”, dodali su.
Kako bi obeležili ovu važnu godišnjicu, Sofijini roditelji objavili su i kompilaciju video snimaka. Na snimcima Sofija stoji bez pomoći, vozi biciklić, brčka se u bazenu, ali i jede sama i sve to uz prigodnu poruku “mi zajedno možemo sve, nema povlačenja, nema predaje”.
Običan narod se bori za ‘našu decu’, a ti, nulo, samo za svoju!
Dodaj komentar