Lek za „decu leptire“ od početka 2024. i u Srbiji

U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.

Nedavno je u Americi odobren i prvi lek – gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.

Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kaže da je to lek koji je registrovan u Americi, ali još nije registrovan u Evropi, ali će biti registrovan do juna 2024.godine, prnosi RTS.

– Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope.

Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti – kaže Radojević Škodrić.

Miloš Nikolić, direktor Klinike za venerologiju kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.

– To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji – kaže doktor Nikolić.

Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija.

Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara. Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.

– Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom lekia dolazi epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana – kaže Nikolić.

Heroina Tanja usvojila je dete leptira, sada od grada dobija kuću na poklon