Oni su ta takozvana „nevidljiva deca“, a mi smo gde god dođemo „hodajuća hrpa problema“. Čini mi se kao da svi misle da ćemo nekako nestati i da će time nestati i svi problemi. Ali mi smo tu i nismo jedini, ispričala je nedavno Nives Vego Jelčić, mama Lusiane (13), devojčice s dijagnozom teškog autizma.
Ona ide u školu po posebnom programu. Ide u sedmi razred i u školi je od 8 do 12 sati. Mama radi skraćeno, a tata na fakultetu pa može donekle sebi organizovati raspored predavanja. Malena pije lekove za smirenje da bi mogla normalno spavati i bolje funkcionisati.
– Sad je u pubertetu pa je i dodatno uznemirena. Vožnja je smiruje, pa nakon posla idemo u duge vožnje. Zbog lekova ima povećan apetit pa je porodica u konsultacije s alekarom uvela i posebne restrikcije oko hrane.
Društveni život se svodi na aktivnosti koje se mogu obavljati iz doma. Malenu Lucijanu uvek “nadgleda” jedan roditelj, zbog čega porodica nikud ne ide zajedno. Ipak, trude se da drugoj ćerki pruže što normalniji život, koliko je god to moguće.
– Dugo smo izbegavali lekove za smirenje, ali kad je krenula agresija, nespavanje, uništavanje, lupanje, nismo imali izbora. Sad ona barem noću spava i omogući i nama malo odmora, a i komšijama. Ne lupa i vrišti u tri ujutro – priča ova hrabra mama.
Kako izgleda život sa autističnom devojčicom?
Majka objašnjava da malena dobro razume, ali ne razgovara, nego govori, odnosno daje naredbe. Ona je kognitivno zapravo dosta jaka, na molbu čita i piše, ali kad nešto ne želi, a neko pokuša da je natera, događa se agresija. Majka objašnjava da je sada, kako odrasta, gotovo nemoguće fizički je savladati, pa su modrice, ogrebotine, otoci i druge povrede, nažalost, svakodnevnica. Kada krene taj stravičan napad, agresija, ona ništa ne zna i ne čuje, jednostavno, roditelji moraju da je puste da izbaci taj bes iz sebe.
– Izbegavamo društvene događae, sva mesta gde bi moglo biti gužve i buke, porodična okupljanja smo ograničili – priča ona.
Porodica se navikla i, kaže, još uči, na život sa autizmom.
– Znam samo da nećemo odustati od nje i da ona nikad neće biti dete koje se ljulja u nekom uglu sobe, zaboravljena. Mi se i dalje nadamo da će Luce izlaskom iz puberteta pronaći neki svoj mir. S njom najviše radimo na osamostaljivanju i dobro joj ide. Većinu jednostavnih stvari ona zna i može obaviti sama, posebno vezanih za higijenu. Sanjamo da će biti dovoljno samostalna da može jednog dana da živi sama, uz nadzor, naravno. Želim da bude malo srećnija jer većinu vremena ona je silno nesrećna – ispričala je ova hrabra žena.
Problem popravke zuba
Ozbiljan problem nastao je usled jedne, činilo se, banalne situacije, kada se malenoj pokvario zub koji je trebalo popraviti. Ispostavilo se da je to nemoguće rešiti u Dubrovniku, već su morale prevaliti put čak do Splita.
– Kad pogledaš decu s posebnim potrebama, često ćeš videti da nemaju zube. To je zato što je za njih popravljanje zuba gotovo nemoguća misija. Mi smo Lucianu od malih nogu vodili kod zubara na pregled. Imamo stvarno divnu zubarku u Mokošici, koja jednostavno zna kako pristupiti detetu, a to je pola urađenog posla. Luciana svaka tri meseca ide na pregled. Imala je 8 godina kad su joj pod oštom anestezijom izvađene šestice. Taj prvi put sve je relativno dobro prošlo. Kad su se pokvarile drugi zubići, opet smo pošli u bolnicu. Bili smo uvereni da će joj ovoga puta samo popraviti zube.
Operacija je prošla, a ona je bila veoma uzrujana, priča majka. Izveli su je u vožnju, jer je to umiruje, ali malena nije prestajala da plače. Vozili su oko bolnice, čekajući otpusnuu listu I pokušavajući da umire ćerkicu, alii m to nije polazilo za rukom.
Šok je nastao kad je otpusna lista stigla-roditelji su saznali da su joj hirurški izvađena dva zuma, umesto popravke, a da im pritom niko nije rekao. Lucijana je trpela bolove, imala šavove u ustima, a roditelji nisuu znali za to.
– Ona pamti u slikama kao i većina autistične dece. Za nju je bolnica posle ovoga postala trauma – rekla je majka.
Šta je pošlo “naopako” pa su devojčici odstranjeni zubi umesto popravke?
– E, sad je to složeno. Deca s posebnim potrebama ne mogu obaviti RTG snimanje zubs, jer ne mogu mirni stajati sami u sobi tokom snimanja. Doktori onda ne znaju koji je problem dok ih ne uspavaju i ne otvore zub. Kad karijes dođe do živca, oni zub vade, jer bi lečenje zuba bi značilo višekratnu opštu anesteziju. Korona je produžila liste čekanja i tako malo po malo, deca gube zube. To vodi do drugih zdravstvenih problema, ne mogu jesti i tako dalje. A uz sve dijagnoze, samo im i to još treba – ispričala je Nives.
Alternativa su tzv. “svesne sedacije” tj maska koja se detetu stavi preko nosića, lagano omamljuje I pruža mogućnost popravke zuba. Nakon intervencije oporavak je brz i lagan, nema povraćanja, kao nakon opšte anestezije.
Izvor: Dubrovniknet.hr
Dečak sa Daunovim sindromom zagrljajem teši druga sa autizmom: Definicija ljubavi u 60 sekundi
Dodaj komentar