Još nedostaje oko 100.000 evra da se prikupi novac za lečenje malog Vukana Stoiljkovića iz Vranja koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Prijem u bolnicu u Budimpešti, gde treba da primi najskuplji lek na svetu koji košta oko 2,5 miliona evra – Zolgensma, zakazan je za sredu 18. maja.
Roditelji se pripremaju da noćas krenu na put u nadi da će danas i sutra uspeti da se prikupi neophodan novac.
– Nije još uvek prikupljen novac, još malo je ostalo. Nadamo se da ćemo uspeti danas, eventualno sutra da se prikupi. Rađen je presek i prema mojim informacijama jutros je nedostajalo oko 100.000 evra – kaže Ivana Stojiljković, Vukanova mama.
Ona je apelovala na sve koji mogu da pomognu, jer je to jedina šansa za njenog sina. Do prijema terapije deli ih još oko 100.000 evra. Ivana se nada da će uspeti, jer je već prikupljen ogroman novac za Vukanovo lečenje.
– Noćas krećemo za Budimpeštu, sutra ujutro treba da budemo tamo, da se počne sa pregledima. Potrebno je sigurno nekoliko dana da se odrade sve analize – pojašnjava ona.
Vukan je rođen 6. avgusta 2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9. Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila kada je imao dva meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, roditelji su dobili dijagnozu koje su se pribojavali – spinalna spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Vukan je sa šest meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma, koja je trenutno najskuplja u svetu i nedostižna je običnom čoveku. Zbog toga se krenulo u prikupljanje novca.
Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Kako može da pomogne svako od nas?
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
Dodaj komentar