“Doktorka priča, usne joj se miču, Stefanova mama plače, a ja ih gledam i ništa ne čujem”, tim rečima Stefanov otac, Ilija, opisuje dan kada je čuo da je njegov prevremeno rođen sin ima cerebralnu paralizu i izuzetno retko oboljenje od kojeg oboli jedno od 50.000 dece – sindrom mačjeg plača.
Tada je, kaže, saznao šta je pravi šok, a gledajući u bebu koja bezbrižno spava pitao se šta se može učiniti da se data situacija promeni nabolje.
Trinaest godina kasnije, Stefan je poznat kao medicinsko čudo – uprkos cerebralnoj paralizi i prognozama, vođen roditeljskom upornošću i verom, Stefan je prohodao u devetoj, desetoj godini.
Sa druge strane, oboljenje sa kojim taj dečak živi karakterišu izrazito usporen psihofizički razvoj, problemi sa govorom i ishranom i, kako kaže naš sagovornik – takvo stanje se svesno i za ceo život prihvati.
– Ne postoji običan dan. Doručkujemo zajedno, hranim ga ja jer on nikada i neće umeti sam i to mi je najlepši deo dana. Nakon doručka Stefan je u igračkama, a ja ispijam svoju kafu i odgovaram na poruke, mejlove, pozive, stvaram ideje za dalje.
Nakon toga pešače dva kilometra do Stefanove škole i to mu je najbitniji trening. Posle škole se vraćaju kući – Stefan u svoje igračke, a Ilija svom poslu – u muzički studio. Stefan mu se često pridruži, jer obožava i da sluša muziku, ali i da svira klavir.
U komponovanju svakodnevice sa detetom sa takvim dijagnozama Iliji su najviše, nažalost, ističe, pomogli internet i život sa Stefanom.
– Kada je o fizioterapeutima ili logopedima i defektolozima reč, upoznao sam i one koji vrede, ali onih drugih je, nažalost, sve više pa se roditelji oslanjaju na proverene pojedince iz tog sistema i na razmenu iskustava jedni sa drugima.
Pa se, osim onih muzičkih, u Ilijinom studiju rodila i ideja o udruživanju sa drugim roditeljima dece sa sindromom mačjeg plača.
– Oduvek sam se bavio humanitarnim radom, uvek sam bio adresa roditeljima za različite informacije, a i svestan činjenice da smo postigli čudo logično je bilo da neko, ko je svakako u javnosti prisutan zbog svoje muzike, spoji to sve u jedno i da zauvek podredi život plemenitim akcijama.
U Srbiji danas ima desetak porodica sa decom obolelog od pomenutog sindroma. Udruženje koje je Ilija osnovao član je brojnih domaćih i svetskih organizacija, prisutno na značajnim skupovima u zemlji. Cilj im je, kaže Ilija, ravnopravnost.
– Naši predlozi prema nadležnima su vrlo jasni i jednostavni za ispunjavanje. Pritom troškovi su zaista zanemarljivi za državu, naspram neverovatno skupih terapija i lekova za neke druge retke bolesti. Uspeli smo nešto i da ostvarimo od tih predloga, a unutar udruženja i da pomognemo savetima i preporukama svim porodicama, akreditujemo ih i pozovemo na razne skupove, budemo podrška kada postoji problem kako u školi tako i kod lekara. U Srbiji se danas za nepunih godinu dana od kada sam osnovao udruženje priča i zna gotovo sve o sindromu mačijeg plača.
Ipak, problemi sa kojima se kao udruženje susreću u Novom Sadu brojni su – od plaćanja fiktivnih usluga Javno-komunalnim preduzećima, preko saga sa parking servisom i invalidskim mestima…
– Nažalost, Grad Novi Sad nije podržao ovu retku bolest što nam je zaista teško palo. Okolina je tu da vam da toplu reč, ali sistemska podrška mora biti mnogo bolja, a inkluzija “od srca”. Rešenje je u zakonu Roditelj – negovatelj, što bi osnažilo roditelje, dalo vremena i snage za edukaciju i borbu za svoje dete.
Zato što deluje da je lakše savladati svakodnevne izazove deteta sa retkim oboljenjem nego gradsku birokratiju, naš sagovornik ističe da Udruženje za pomoć i podršku obolelima od sindroma mačjeg plača ima svoj žiro račun 200-3840030101981-18 na koji svako može da uplati donaciju, a na nekoliko lokacija u gradu izložene su i kutije namenjene prikupljanju pomoći.
Dodaj komentar