Minja Matić je pre dve godine primila Zolgensmu, najskuplji lek na svetu, u pokušaju da se zaustavi napredovanje bolesti poznate kao SMA – spinalna mišićna atrofija.
Ona je na terapiju odlično odreagovala, pa njena majka Živka navodi kako je napredak mnogo bolji nego što se ikada nadala.
– Od terapije sam priželjkivala samo da Minja može samostalno da diše i jede. To bi mi bilo dovoljno, a dobili smo mnogo više. Život nam se okrenuo na bolje – rekla je Živka za portal Nova.rs.
Minjini roditelji više se ne osvrću u prošlost i na najteže dane bolesti, već gledaju napred i raduju se svakom napretku.
Redovne fizikalne vežbe daju rezultate, pa Minja sada može da sedi, stoji i hoda uz njihovu pomoć.
Pre terapije, prognoze su bile surove
Ta hrabra devojčica jedna je od devet beba iz Srbije, čiji su se roditelji suočili sa strašnom dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA) i na najteži mogući način osetili koliko je teška “bitka s vremenom”.
Na sreću, svi mali heroji dobili su spasonosni lek od 2,5 miliona evra, a sve njihove pojedinačne pobede “okačile” su po jednu zlatnu medalju oko vrata, svakom pojedincu koji je na bilo koji način pomogao da se prikupi novac za njihovo lečenje.
Minja Matić danas ima tri i po godine i kao i sve devojčice u tom uzrastu, recituje, peva pesmice, ima omiljenu igračku i obožava svoje kućne ljubimce.
U prostanom dvorištu u blizini Kragujevca, novinarskoj ekipi pomenutog portala ponosno je pokazala svog psa Badžu kako zajedno izvode „trikove“ u kojima Badža poslušno reaguje na njene komande.
Minja iskreno otkriva da Badža nije jedini njen ljubimac i nabraja da ima još i mačku Mašu i ribicu koju zove Srce.
Dve godine posle terapije Zolgensmom, njen napredak je neverovatan, zadovoljno objašnjava Minjina mama i dodaje da fizikalne vežbe i rad sa logopedom iz dana u dan daju vidljive rezultate.
– Minja je posle terapije potpuno drugo dete. Mnogo je napredovala i nadamo se i očekujemo da će u nekom trenutku potpuno stići svoju generaciju – sa olakšanjem priča mama Živka.
Dodaje i da više ne strahuje od prehlada, koje su se ranije kod Minje završavale teškom upalom pluća i obaveznim bolničkim lečenjem. Sada su, kaže ona, to samo „obične prehlade“ kao i kod zdrave dece, koje brzo prođu.
– Mnogo je lakše sad, mogu i da je ostavim da je neko drugi pričuva, dok pre, to stvarno nije bilo moguće – zahvalno opisuje Živka prednosti terapije, koja je, podseća ona, izuzetno skupa, ali delotvorna.
Rani skrining na SMA – spas za svu decu
Minjina mama ističe da su oni, ali i sve porodice dece kod kojih je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) postali istinski zagovornici ranog skrininga na ovu tešku bolest.
Raduju je vesti da će se skrining raditi u svim srpskim porodilištima, pa ohrabrujuće dodaje da će ta procedura mnogu decu i njihove roditelje „spasiti muka“.
Ipak, i pored tih lepih vesti, kaže da je onespokojava saznanje da pojedini roditelji odbijaju skrining i iz ličnog iskustva poručuje da nijednoj porodici ne želi da prolazi kroz golgotu koju su prošli roditelji dece sa SMA.
– Rano otrkivanje je ključno da deca ne izgube vitalne funkije. Naravno, što se ranije otkrije, dete može da se razvija uz pomoć terapija bez nekih posledica. Stvarno želim da apelujem na sve roditelje da ne odbijaju skrining svojih beba. Ako svi budu dozvolili testiranje, ova bolest više neće postojati u ovakvom obliku. Pre svega, roditelji neće morati da skupljaju novac za ovako skupe lekove. Ranim skriningom, svi roditelji će pomoći svojoj deci, a zapravo, tako će pomoći i sebi – poručila je Minjina mama.
Građani prikupili preko 20 miliona evra za lečenje SMA dece
Od 2020. godine do danas, građani Srbije, celog regiona i dijaspore prikupili su preko 20 miliona evra za lečenje devet beba obolelih od SMA.
Sofija, Lana, Minja, Anika, Gavrilo, Oliver, Boško, Vanja, Vukan su veliki borci i heroji, a njihove životne priče ujedinile su sve nas u borbi da im damo šansu za život.
Minjina mama kaže i da su se svi roditelji obolele dece međusobno ujedinili, pa su danas, objašnjava ona „jedna velika porodica“ i najveći oslonac jedni drugima.
Na kraju iskreno kaže i da im je velika želja da se njihova sudbina ne ponovi više nijednoj porodici u Srbiji.
Dodaj komentar