Majci su lekari govorili da umišlja i preteruje, danas se njena ćerka Merjem (3) bori sa cerebralnom paralizom

Trogodišnja Merjem Nikšić rođena je prirodnim putem, iz uredne i kontrolisane trudnoće. Međutim, babice su na porođaju primetile da je plodova voda gusta i zelena, što se dešava kada dete ima prvu stolicu pre porođaja.

Iako gutanje takve plodove vode može da ima velike posledice po zdravlje deteta, tome se nije pridavalo značaja, a duže od godinu dana niko od lekara nije slušao vapaje majke koja je bila ubeđena da sa njenim detetom nešto nije u redu. Kasnije se ispostavilo da Merjem ima cerebralnu paralizu, piše Telegraf.

Majka je odmah po donošenju bebe bila uplašena, jer beba nije plakala, nije imala potrebu za hranom, a kako je Merjem drugo dete u porodici, imala je iskustva.

– Merijem je rođena zdrava, na vreme, bez komplikacija na porođaju. Dobila je ocenu 9 od 10. Rođena je uveče oko osam sati i ujutru su je doneli kod mene. Odmah sam primetila da slabije sisa, da slabije jede. Odmah sam se požalila lekarima u Novom Pazaru. Neonatolog je rekao da je beba malo sitnija, da je lenja. Rekla sam da imam starijeg sina i da znam kako dete treba da sisa, a dobila sam odgovor da ne upoređujem decu. Ja sam poslušala jer su oni stručni, ali znala sam da nešto nije u redu, priča majka Amina.

Ponovo se žalila lekarima da beba ne plače, da ne jede, da nije nijednom imala stolicu za tri dana. Lekari su joj govorili da umišlja i preteruje. Treći dan od porođaja, lekari Amini govore da ona i beba treba da idu kući.

– Rekla sam da neću da idem kući, da moja beba nije dobro. Doktorka je poslušala kada sam ponovila da beba ne plače i ne jede već tri dana i odgovorila da Merjem jeste malo drugačija, šta god joj to značilo. Pitala je da li želim da je pošalju negde dalje, u Kragujevac ili Beograd. U želji da nije u pitanju ništa opasno, odlučila sam da dete pošalju u Kragujevac, jer je bliže. Poslali su je za Kragujevac. I tu je nastao veliki problem. U devet ujutru je doneta odluka da je prevezu u Kragujevac, a krenuli su tek oko pola tri posle podne. Kada su, oko 17 sati stigli tamo, Merjem je u hodniku bolnice doživela neonatalne konvulzije. Da su otišli na vreme, možda ih ne bi ni doživela – dodaje.

Neonatalne konvulzije javljaju se u pet do 20 slučajeva na 1.000 živorođenih beba. Bez obzira na lečenje, do smrtnog ishoda dolazi u 15 odsto slučajeva, a neurološke posledice se javljaju u 30 do 40 odsto slučajeva.

– U Kragujevcu je bila 15 dana. Nakon izlaska iz bolnice išli smo neurologu, ali ni lekari u Kragujevcu nisu bili za to da idemo neurologu, već je rezultate ultrazvuka mozga pogledala neonatološkinja i rekla je da je sve u redu. Rekla je da je Merjem imala infekciju koja se povukla, da gledam na to kao na neki virus. Iz Kragujevca su je otpustili kao zdravu bebu. Rekli su da će možda malo da kasni i da možemo kod kuće da radimo vežbice sami ili da odemo u banju. Nismo hteli sami, hteli smo da sa njom rade profesionalci i otišli smo u Aranđelovac u banju. Ja razumem da ona terapeutima nije delovala kao ozbiljan slučaj jer, kakva deca su odlazila tamo, ona je bila odlična. To što su nju iz bolnice u Kragujevcu otpustili kao zdravu bebu meni nije dalo mira – objašnjava majka.

Kako dodaje, osećala je da nešto nije u redu. Išla je sa detetom od lekara do lekara.

– U Pazar je dolazio poznati neurolog, za kog kažu da je najbolji u državi, da on sve vidi, da ne mora ni da radi snimke, da svaka dijagnoza koju on postavi bebi bude tačna. Pitala sam da li može detetu da uradi ultrazvuk, na šta mi je odgovorio pitanjem zašto i da li zaista toliko želim da bacim 4.000 dinara. Rekao je da je moja beba zdrava, pitao ko normalan vežba zdravo dete. Ja sam ga slušala, ali sam videla da moje dete nije u redu. Kada sam pitala da li da vodim dete u Sokobanjsku, rekao je da nisam normalna, da će da zove Centar za socijalni rad da mi oduzmu dete ako to uradim. Rekao je da nisam normalna majka, a mom ocu je rekao da leči svoju ćerku, da mu je unuka zdrava – priseća se Amina.

Lekar je, ipak, obavio ultrazvučni pregled i rekao da je sve u redu. Ipak, majka je i dalje imala loš osećaj. Otišla je kod fizioterapeuta. Na svoju ruku su odradili magnetnu rezonancu, ali pošto je rađena na mašini slabije jačine, oštećenje mozga se nije videlo. Amina je dete vodila u državne i privatne ustanove, u banje i inostranstvo, a dijagnozu i dalje nije znala.

– Imala je već 10-11 meseci, a nije počela da sedi. Tada su i lekari shvatili da nešto ozbiljno nije u redu i da ozbiljnije kasni, ali su navodili da je to u granicama normale. Kada je Merjam imala 14 meseci, bila sam kod jedne doktorke u Novom Sadu. Dva sata sam plakala u ordinaciji. Ona je rekla da sam u pravu, da je dete bolesno i da je u pitanju cerebralna paraliza. Ja sam još treći dan u porodilištu, kada su je poslali za Kragujevac, pitala lekare da nije u pitanju cerebralna paraliza. Doktorka je rekla da se ta dijagnoza daje sa tri godine. Kako sam ja znala da je to u pitanju ne znam. Nemam u porodici nikog sa cerebralnom paralizom, nešto sam predosetila – dodaje kroz suze.

Sa uspostavljanjem dijagnoze, kaže, počeli su da ih šalju od lekara do lekara i pripisuju brojne lekove. Kada je imala dve godine i pet meseci, Merjam je lekar u Tiršovoj dao dijagnozu epilepsije, iako nikada nije imala napade.

– Nije bilo nikakvih indikacija da ona ima epilepsiju, ali joj je lekar uveo antiepileptik koji sada ne možemo tako lako da izbacimo iz upotrebe, a ne bi trebalo da ih pije jer ona epilepsiju nema. Ona ima patološki oštećen mozak i predispozicije da jednog dana dobije epilepsiju, ali je nema sada, a nijedan lekar neće da izbaci te lekove jer je to jako teško. Lekar joj je uveo antiepileptik jer su EEG rezultati bili loši, a ja sam računala na to da je u pitanju profesionalac, da se razume bolje od mene i da verovatno može da se ima bolest i bez napada. Na kraju se ispostavilo da dete pije lekove koji joj nisu potrebni – objašnjava majka.

Terapije su izuzetno skupe

Merjem je, kaže majka, posle terapija pokazala napredak. Novi Pazar su napustili kada je imala 16 dana.

– Bile smo same sa mojom majkom dve godine, a onda je i suprug morao da napusti posao u Pazaru. Sina nisam viđala devet meseci. Samo su nam govorili da sačekamo još malo, samo još koji mesec, a vreme je prolazilo. Napredak je jako spor, ali ga ima. Kada uporedim snimke od pre šest meseci i nju sada, vidi se da je napredovala. Dva puta smo išli na matične ćelije u Novi Sad. Veliki je problem kada niste lekar, a pokažete interesovanje i za sebe i za svoje dete, nastane problem. U Novom Sadu sam tražila neka objašnjenja, a rečeno mi je da neću da razumem to što piše. Moje dete ima tu bolest, ja sam morala da se uputim, da znam nešto o njoj. Samo želim da znam šta je urađeno mom detetu, kad odem u inostranstvo da njihovim kolegama mogu da kažem šta je urađeno – objašnjava Amina.

Mirjam je novac potreban za transplantacije matičnih ćelija u Turskoj. Za svaki odlazak je potrebno 20.000 evra, a trebalo bi da na narednu terapiju ode do kraja meseca.

– Bili smo na četiri doze. Treba da primi minimalno još dve, a rekli su nam da je 10 neki maksimum. Mentalno je jako dobra, sve razume. Verujemo da su joj matične ćelije pomogle za mentalni razvoj. Kada je u pitanju motorika i fizički razvoj, jako su bitne konstantne vežbe. One nenormalno koštaju. Na mesečnom nivou nam je za vežbe u Novom Sadu potrebno 5.000 evra. Verujem da to mnogima koji nisu upućeni zvuči neverovatno. I to su samo terapije, u tu sumu ne ulaze pomagala, suplementi, posebna hrana koja je potrebna za nju – dodaje.

Kako majka objašnjava, Mirjem pre terapije nije izgovarala nijednu reč, dok sada smisleno koristi četiri reči – mama, baba, da i ne.

– Bolje i žvaće. Mentalno apsolutno sve razume. Da oponaša, da broji na prstiće. Fizički je stabilnija u tom njenom nepravilnom sedenju. Možda da stoji uz našu pomoć, ranije nije mogla da stoji ni uz pomoć, ni uz pridržavanje. Nekom to možda deluje smešno, ali za nas je to veliki napredak. Mi sa njom komuniciramo. Pitam je da li želi napolje, ona kaže da i pokazuj kapu, cipelice, vrata, zna šta treba kad se ide napolje. Ranije nije bila mentalno odsutna, ali je sada mnogo bolje nego što je bila. Od početka znamo da matične ćelije nisu magični štapić i da se neće sve samo poboljšati samo od njih. Mi na te terapije gledamo da će one da joj pomognu da sve što vežbamo brže usvaja – kaže Amina.

Dva meseca je Merjem bila u Beogradu na BDA terapijama i kod logopeda. Logopedu je, kaže majka, išla dve godine, ali nije bilo napretka. Četiri reči usvojila je posle terapije matičnim ćelijama.

– Imamo neurologa iz Francuske koji je gledao nalaze magnetne rezonance pre i posle terapije matičnim ćelijama. On je rekao da su se neki neuroni grupisani, da joj je bela masa kompaktnija, video je neko poboljšanje na mozgu. Ona je veoma srećno dete, vesela je, nasmejana. Verovatno nije svesna da je drugačija. Ko je jednom vidi, ne može da je ne zavoli. Nešto tu ima – zaključuje majka.

Sredstva su im potrebna za lečenje, operativne zahvate u zemlji i inostranstvu, tretmane matičnim ćelijama, rehabilitaciju, fizikalne i hipo terapije, terapije plivanjem, za defektološke i logopedske tretmane medicinsku opremu, lekove, suplemente kao i za putne troškove i smeštaj.