Četvorke – Iris, Inda, Irina i Ina, ćerke Marije i Đorđa Gaćeše iz Beograda, nalaze se pred jednim od najtežih životnih izazova, ustanovljene su im tri dijagnoze cerebralne paralize.
Roditelji pet devojčica, najstarije Iskre i malenih četvorki, kažu da je u ovom trenutku najvažnije da Iris, Inda i Irina započnu transplantaciju matičnih ćelija, za šta im je potrebno, prema trenutnim informacijama, ukupno oko 65.000 evra za po tri ciklusa za tri njihove ćerke.
Do dijagnoze su prošli mukotrpan put.
– Jedva smo došli do toga da treba da uradimo magnetnu rezonancu, a kada smo to konačno uradili, svi su bili stava: “Šta ste čekali godinu i po dana?!” Knjigu bismo mogli da napišemo šta nam se dešavalo i kroz šta smo prolazili i šta bi moglo i trebalo da se promeni, ali nama je sada jedino važno da za njih tri što pre bude urađena transplantacija matičnih ćelija – kažu Đorđe i Marija Gaćeša.
Bilo je trenutaka kada su im suze same lile. Marija veruje da će matične ćelije pomoći, a sve drugo što se još bude pojavilo kao mogućnost su spremni da probaju, jer im je jedino bitno zdravlje dece. Mnogo bi im značila podrška, pošto je transplantacija skupa i nemaju potreban novac.
– Cifra je za nas jako velika, imamo jedan predračun od 65.000 evra za sve tri. Cenimo da to nije konačna cena, da će biti možda više, možda manje. U to ulazi tri ciklusa transplantacije i svi drugi bolnički troškovi. Taj novac možemo da imamo jedino ako prodamo kuću. To nije rešenje, jer bismo tek onda bili u problemu – kaže Marija Gaćeša.
Zbog praznika se sve malo odužilo, ali Gaćeše ne gube nadu i traže rešenje da bi svojoj deci omogućili šansu za bolje zdravstveno stanje.
Iako su išli redovno kod fizijatra, tek u Specijalnoj bolnicu za cerebralnu paralizu im je rečeno da je neophodno da se uradi magnetna rezonanca glave da bi znali u kakvom je stanju mozak, ako postoje oštećenja kakva su i kolika su, kao i da bi znali šta od terapije treba da se uradi u toku njihovog odrastanja i života.
– Po opisu sa magnetne rezonance je bilo odmah jasno da nešto nije u redu. Neurolog, koji nam je pročitao zaključak radiologa, rekao nam je da je situacija krajnje ozbiljna. Srećom, znamo privatnog doktora sa kojim smo mogli više da porazgovaramo o svemu, sa nekim ko je voljan da nam objasni na običnom, narodnom jeziku, u kakvom stanju su mozgovi naših devojčica – kažu roditelji.
Najteže stvari ostavljaju u 2023, s puno nade kreću u Novu godinu Marija je s nestrpljenjem dočekala kraj 2023. godine i kaže “ne ponovila se nikad i nikom”.
– Jako je važno da se što pre uradi transplantacija matičnih ćelija, dok ne napune dve godine, dok je još uvek ubrzan razvoj mozga. Od njih četiri jedino je Ina dobro i stigla je svoj uzrast. Ona nam je reper kakve bi sve trebalo da budu, a nisu. Ina sedi i hoda, samostalna je. Iris je počela da se diže uz nameštaj, skakuće po kući kao zeka, ali još ne može da sedi samostalno. Inda i Irina samo leže. Ne mogu da sede bez pridržavanja. Kada smo hteli da porazgovaramo sa doktorom u vezi opisa magnetne rezonance glave, doktor je rekao da po opisu izgledaju kao tri biljke. Pokazala sam mu snimke i fotografije kakve su i šta mogu da urade, jer one su u odnosu na to ipak bolje, a sve zahvaljujući stalnom radu s njima i fizikalnoj terapiji – kaže Marija Gaćeša.
U hranilici dok sede i kada ih neko vidi prvi put, nikada ne bi mogao da uoči da devojčice imaju neki problem. Ali, kada su na podu i kada se bolje sagledaju njihove mogućnosti, postaje jasno. Inda je, kažu roditelji, jako tvrdoglava, i za nju su sigurni da će dobro proći u odnosu na Irinu koja je lošije.
– Nju jedino vidim sa ozbiljnim problemom, ali verujem jako u matične ćelije. Neka 10 odsto budu bolje i to je nešto. Najbitnije za nas je što matične ćelije ne mogu da naškode. Čak i ako ne bude značajnijeg motornog napretka, trebalo bi da imaju bolji imunitet i da kognitivni razvoj bude bolji, što je takođe važno – kaže majka.
U međuvremenu, čekajući na preglede i kontrole po zdravstvenim ustanovama, u porodici Gaćeša svi su bili zaraženi nekim od virusa koji poslednjih meseci haraju, a tokom 2023. su najmanje tri meseca bili u bolnici. Posebno im je septembar bio težak jer su prošli kroz visoku temperaturu koja je izazvala velike probleme, a po izlasku iz bolnice imali su i stomačni virus.
– Praktično samo 1. i 30. septembar su bili dani kada smo bili zdravi i kada nismo bili kod doktora. Od 2. do 29. septembra smo non-stop bili na pregledima, kontrolama ili je neko ležao u bolnici. Bukvalno! Sada sve mora da se okrene ove godine! Nadamo se najboljem i dalje verujemo da ko u čuda veruje, taj čuda i stvara! Apsolutno imamo veru da će biti dobro! Nismo se prepustili očaju, niti smo utučeni možda koliko bi neko drugi bio u našoj situaciji, ali da je teško, teško je. Međutim, opet kažemo: ne predajemo se! – poručuju roditelji.
Marija i Đorđe su pre 16 meseci dobili četvorke, od 4 devojčice samo jedna hoda
Izvor: Blic
Dodaj komentar