Milena Bošković majka je desetogodišnjeg dečaka sa autizmom i ADHD sindromom. Svaki odlazak u grad, prevoz, prodavnicu, bolnicu, pekaru ili neko drugo mesto gde ima dosta ljudi ili se čeka u redu, za nju predstavlja izazov ili mogućnost da će doživeti neku neprijatnost. Gotovo da su svakodnevne situacije u kojima nailazi na zlurade komentare nekih sugrađana, a u „najboljem“ slučaju ignorisanje i nevoljno prevrtanje očima, piše Telegraf.
Jedna situacija koju je nedavno doživela u pekari nadomak koje živi, navela ju je da progovori o deliću onoga sa čim se susreće kao majka deteta sa autizmom.
Bilo je to sasvim obično popodne. Odvela je sina u pekaru, seli su na terasu i čekali da budu usluženi.
– Sedeli smo napolju, bio je vikend. Jedan mladić stvarno jeste radio sam, i imao je ljude i napolju i unutra. Čekali smo ga 25 minuta. Bio je u gužvi, zato sam toliko dugo i čekala. Bilo je ljudi koji su sedeli napolju, on je u par navrata izlazio da skuplja pribor za njima pošto su otišli. Sve sam mislila da će naići. Međutim, primetila sam da je žena u blizini, koja je došla posle nas, uslužena – priča za Telegraf.rs Milena.
– Ušla bih ja i naručila, ali nisam mogla da ostavim dete samo, dok ne budem sigurna da se smirilo, da neće da padne ili se povredi. Dakle, mladić je u svoj toj žurbi stigao druge da usluži, a nas je preskočio. Nisam mogla da ne reagujem. Ustala sam, prišla do pulta i pitala: „Kakav je ovo način? Zašto nas ignorišeš?“. Odgovorio mi je da sam nepristojna, da treba da primetim da je on sam i da treba da uđem i poručim.
Kako navodi, posle ove kraće rasprave, ostala je sa detetom da dobije porudžbinu, budući da bi odlazak iz pekare kod dečaka izazvao burnu reakciju.
– Moje dete ima 10 godina, a u tu pekaru idemo sigurno pet godina. On jeste bučan, ume da lupa rukama po stolu, što nije samo zbog autizma, već i hiperaktivnosti. Ali nismo nigde, ni u jednom ugostoteljskom objektu doživeli takvu situaciju. Niko ne voli buku, ja sam svesna toga, ali ne mogu svoje dete da zatvorim u kavez. Tih pola sata koliko posedimo, trudim se da pazim da nešto ne sruši ili ne prospe. Eventualno, zbog svoje hiperaktivnosti lupi o metalnu ogradu ili rukama o stolicu. Ima i momenata kada ispušta neartikulisane zvuke, jer tako iskazuje svoje emocije – dodaje ova majka tvrdeći da se na ovom mestu osećaju nepoželjnima već neko vreme.
– Moj sin je izuzetno stereotipan, što znači da uvek svraća na ista mesta. Navikao je tu da sedi. To je u početku bilo sve nekako, ali kako je bivao stariji, kako smo češće dolazili, počeli smo da osećamo da smo nepoželjni. Ne kažem, niko nam nije ništa direktno rekao, ali kad imate dete sa autizmom, vi vremenom naučite da prepoznajete dobro tu neverbalnu komunikaciju. Osećate te popreke poglede. Čim nas vidi ili čuje, tačno prepoznate po gesitikulaciji da vam šalje poruku: „Jedva čekam da odeš odavde“.
Navodi da je ovo samo kap koja je prelila čašu.
– U poslednje vreme je bilo i nekoliko situacija kad nam je taj dečko sklonio tanjir, a nije nas ni pitao da li smo završili sa jelom. I to radi samo on, koji nas u 90 odsto slučajeva usluži, dok je, recimo, njegov brat izuzetno ljubazan.
Milena je, posle svega, imala pomešana osećanja.
– Osećate se potpuno smešno, poželite da više nikada tu ne uđete, ali moje dete to ne može da razume. On samo hoće da sedi u toj pekari i to je to. Posle te rasprave mi smo seli i on je dobio burek. Prosto, dete zna zašto smo tu došli i nije moguće da odemo tek tako, ne bih mogla da mu objasnim. Ne znam da li možete da razumete kako reaguje jedan autista, ali da odemo odatle, a da ne dobije ono po šta smo došli, to je njemu šok. To bi izazvalo užasno burnu rekaciju. Bila sam zato prinuđena, uprkos svemu, da ipak sačekam tu hranu, a i nastavili smo da dolazimo narednih dana.
Ipak, za ovu majku i njenog dečaka ovo nije prvi put. Kako kaže, navikla je da se suočava sa nerazumevanjem svojih sugrađana, ali i na njihove zlurade komentare.
– Uvek i gotovo svuda smo se sretali sa sličnim situacijama, zato gledam da idemo na manje-više ista mesta. Recimo, u prodavnici kad čekamo red, koji se stvarno trudim da ispoštujem, bude ispred nas oko petoro ljudi, što je stvarno za njega nekada neizdrživo. Pokušavam da ga učim strpljenju koliko mogu, ali kad vidim da se već uzvrpolji, zamolim ljude da nas propuste, mada nekad to i sami ponude. Imala sam tako situaciju da mi kaže jedna žena: „Ako dete ne može da čeka, ne treba da ga izvodite na ulicu i vodite među ljude“. Takođe, pošto mnogo voli da se vozi prevozom, desilo se da se autobus malo zaglavio u saobraćaju i bila je gužva, što mu je zasmetalo i počeo je da reaguje. Onda sam čula kako je neko povikao: „Izbaci to napolje“ – kaže Milena.
Na kraju, Milena apeluje na ljude da pokažu više razumevanja za decu sa autizmom i njihove roditelje. Kako kaže, ne morate ih voleti, ali ih morate poštovati.
Draga gospodjo, podrska za Vas. Mi imamo dete sa autizmom ali ne zivimo u Srbiji. Na odmor dolazimo jednom u dve-tri godine i svaki put moramo psihicki da se pripremamo i prisecamo raznih neprijatnosti da bismo odreagovali ako se situacija ponovi. Ali istina je da tudji bezobrazluk i nerazumevanje sokira, paralise, satera suze u oci a onda se posle kajete sto niste stali u odbranu svog deteta. Zato se trudim da ne dozvolim da me vise ista sokira nego da progovorim i objasnim kako je mom detetu i da probam da probudim tu usnulu empatiju, jer samo po sebi nije strasno imati autizam ili drugi invaliditet, strasnim ga cine upravo drugi ljudi koji vam ne dozvoljavaju da budete drugaciji. A vi koji pisete i pruzate podrsku preko cetova, sledeci put ustanite i podrzite roditelje koji se suocavaju sa nepravdom, progovorite umesto majke koja je zanemela od tuge sto zivimo u tako surovom svetu, jer jedino tako mozemo da preokrenemo stvari na bolje i ucinimo ovaj svet lepsim.
Kao prvo ti si ta koja je isfrustrirana jer ima bolesno dete, a ne ljudi oko tebe. Tvoje dete oseca tu nervozu i na taj nacin mu prenosis negativnu energiju. Moj brat ima autisticno dete, ali on i moja snaha, pa i mi ostali iz sire porodice, ceo dan radimo sa njim. Sadimo drvece, bastu odrzavamo, setamo, ucimo ga da kuva…i naravno, vodimo i na rodjendane, proslave i druga mesta. On grli ljude, veseli se, zna i da igra, damama poljubi ruku, konobaru se obraca ljubazno uvek i uvek mu bude uzvracèno istom merom. Tako da, umesto sto ides gradom i histerises, ucini nesto za svoje dete!
Ljudi jesu poludeli, jesu bezobrazni i sebicni, ali nije sve tako crno…