Mlađi sin Novosađanke, Ane Pataki, danas je zdrav dečak, ide u vrtić, voli i trenira fudbal i omiljen je u društvu. Pre 3 godine, život ovog mališana i njegove porodice izgledao je potpuno drugačije.
– U trenutku saopštavanja dijagnoze, imala sam osećaj da se zemlja pod nogama otvara i da propadam u dubok ambis nemoći da pomognem sopstvenom detetu – priseća se Ana.
Suočavanje sa dijagnozom
Međutim, ni put do dijagnoze nije bio ni kratak ni lak. Pre Viktorovog drugog rođendana, Ana i njen sin su bili pacijenti na ORL, sa dijagnozom Holesteatoma desnog uha, nakon čega je profesor Dragan Dankuc obavio operaciju i rekonstruisao srednje uvo i Eustahijevu tubu.
Tada je uzorak tkiva poslat na patohistološku analizu (Medicinski fakultet u Beogradu) kada je potvrđena dijagnoza Histiocitoze Langermanovih ćelija.
– Ovo je retka bolest do čije dijagnoze se stiže sporo, pa predstavlja svojevrstan izazov za zdravstvene radnike. Osim toga, Viktor je imao multisistemsku dijagnozu, budući da su bile zahvaćene temporalne kosti na glavi i primećene promene na jetri, bilo je posebno zahtevno prići problematici, lečiti i negovati dete mlađe od tri godine. Posle tri bloka hemioterapije i brojnih odlazaka na Odeljenje hematologije i onkologije, dobili smo sve odgovore koji su nas zanimali. Zajedničkim naporima sa doktorkama i medicinskim sestrama koje brinu o malim herojima obolelim od malignih bolesti, godinu i po dana kasnije smo dobili najlepše vesti. Solidarnost i pozitivna energija su osim profesionalnog pristupa i posvećenosti lekara imale lekovito dejstvo na nas kao porodicu – kaže Ana.
Skoro tri godine kasnije, Viktor je zdrav dečak, socijalizovan i redovan u vrtiću, aktivan na treninzima fudbala, veseo i duhovit, omiljen u društvu. Ana kaže da na njima kao roditeljima i porodici ostaje da brinu do kraja života, prate njegovo zdravlje i odlaze na kontrole kako se bolest ne bi vratila.
– U trenutku saopštavanja dijagnoze, imala sam osećaj da se zemlja pod nogama otvara i da propadam u dubok ambis nemoći da pomognem sopstvenom detetu. Najvažnije nam je bilo svako veče leći pored deteta, pratiti njegovu reakciju na citostatike i kortikosteroide, a ujutro ustati i početi novi dan u komunikaciji sa lekarima i medicinskim osobljem.
U to vreme je usvojen Amandman koji je prethodno predložio NURDOR na Zakon o zdravstvenom osiguranju, da roditelji dece koji se leče od malignih bolesti dobiju 100% naknade za vreme trajanja bolovanja, kao i da odsustvo sa posla bude do izlečenja deteta, a ne na svakih nekoliko meseci, kada interresorna komisija traži dokumentaciju i iznova započinje proceduru otvaranja bolovanja.
U tom periodu, radilo se o maloj zajednici odoko 1500 porodica na teritoriji Srbije. Ova zajednica je toliko mala zbog toga što većina roditelja, uglavnom majke, nisu mogle ni da pronađu ni da zadrže posao dok se brinulu o detetu sa retkom ili malignom bolešću. Nega malih pacijenata zahteva svakodnevnu i celodnevnu brigu.
Koliko god bolno i srceparajuće bilo iskustvo suočavanja sa retkom bolešću, Ana misli da je najbolji način da se izborite sa dijagnozom, terapijom i praćenjem napredovanja da slušate i komunicirate sa lekarima, medicinskim osobljem, psiholozima, psihijatrima gde ima prostora i mogućnosti.
– Upoznali smo roditelje koji su “pomerali planine” za svoju decu – priseća se Ana.
Bojana Mirosavljević je, pokrenula inicijativu i organizovala regionalni projekat “Baze retkih bolesti”.
Kao sjajan primer Ana ističe angažovanje Joland Korore, predsednice UO Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka, koja 18 godina nakon izlečenja njenog sina, još uvek svakodnevno bije bitke “protiv vetrenjača” za druge roditelje i decu obolelu od raka.
Iako je ovo iskustvo teško, često i tragično, Ana ističe da je u Srbiji je prisutna jaka, stabilna zajednica koja okuplja pacijente i roditelje obolelih od retkih i malignih bolesti, koji se bezrezervno bore da dostizanje boljeg kvaliteta života obolelih.
“Neće se to meni desiti”
– Moj lični utisak je da se najčešće razmišlja na način “to se dešava nekom drugom, neće se to meni desiti”. Dok se ne desi. Retka bolest se javlja kod manje od 5 osoba na 10000 stanovnika. U svetu postoji između 6000 I 8000 retkih bolesti. Oko 30% dece sa dijagnozom retke bolesti ne dočeka svoj peti rođendan – kaže Ana.
View this post on Instagram
Najveću podršku u toku borbre za zdravlje i život svog deteta, Ana i njen suprug su dobili od Viktorove bake, majke Aninog supruga koja im je bespogovorno pomagala.
Živeli su život kao porodica “na dva koloseka”, priseća se Ana. Dok su Viktor i ona bili u bolnici, suprug i stariji sin Luka su pokušavali da održe život u normalnim okolnostima, iako je zbog toga suprug bio primoran da napusti radno mesto.
Imali su podršku prijatelja i prijateljica, koji bi se ponudili da čuvaju Luku ili odvedu u bioskop i redovno zvali, planirali posete dok su bile dozvoljene. Većina poznanika je osim povremenih telefonskih poziva prestala da se interesuje, verovatno iz neznanja koliko i razgovor može biti lekovit i neprijatnosti da pitaju šta dijagnoza znači i koje su prognoze.
– Privid stabilnosti koju smo odavali, tešila je naše okruženje da to možemo podneti sami, bez podrške drugih.
– Sa druge strane, tokom boravka na Odeljenju hematologije i onkologije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, otvorio se čitav svet novih prijateljstava, solidarnosti i podrške. Volim da verujem da smo tamo stekli prijatelje do kraja života, jer smo delili slične probleme, a provodili dane I noći zajedno u sobama odeljenja gde se leče najteži bolesnici. Preplakala sam svaku lumbalnu punkciju, iako je mom detetu nikad nisu radili. Kada čujete plač deteta dok rade ovaj zahvat i vidite očajne roditelje ispred sobe za intervencije, niste imuni na tugu i suze.
Zajednica organizacija koje rade u interesu pacijenata obolelih od retkih i malignih bolesti ulažu lavovske napore da se stvari pomere sa mrtve tačke, razgovaraju i postavljaju pitanja lekarima, ali i predstavnicima institucija, kao i donosiocima odluka o tome kako i na koji način sprečiti obolevanje ili maksimalno skratiti dolazak do dijagnoze.
Poslednja u nizu je najava neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju, na isti način na koji se testira na fenilketonuriju (PKU) ili cističnu fibrozu, što je praksa u Srbiji od osamdesetih godina.
Većina roditelja nema novčanih sredstava za lečenje deteta obolelog od retke bolest. Poslednja dva slučaja koja su ujedinila građane i građanke Srbije, odnosila su se upravo na skupljanje sredstava za malu Nađu i Gavrila, donacijama i slanjem poruka za lek koji su primili u Mađarskoj.
Kao prvu prekretnicu u inatitucionalnoj borbi Ana navodi osnivanje Nacionalne organizacije za retke bolesti 2010. godine, koja je ujedinila pojedince i organizacije u slanju poruke da se neke stvari i problemi moraju rešiti sistemski, a ne ad hoc, kako se dese.
Drugi važan događaj je formiranje fonda za retke bolesti koji je osnovan 2012. godine, a 2022. godine za ovaj fond je opredeljeno preko 3 milijarde dinara.
Ipak, prema procenama NORBS ovaj iznos je nedovoljan, jer uzevši u obzir broj potvrđenih dijagnoza retkih bolesti, ovaj iznos treba da bude bliži 12 milijardi dinara, kaže Ana.
Roditelji superheroji
Njen Suprug je autor knjige “Dva i po dečaka, priče sa Patak bloga: Roditeljstvo iz ugla jednog tate”. Od prodaje knjige, jedan deo sredstava su donirali Odeljenju za hematologiju i onkologiju, na kojoj se Viktor prethodno lečio.
Ana Pataki dobrovoljno daje krv više od 10 godina, zahvaljujući kolegama na prethodnom random mestu. Nakon iskustva sa Viktorovim lečenjem shvatila je koliko taj herojski čin može pomoći u lečenju i spašavanju života onima koje možda čak ni ne poznajete.
Redovno davanje krvi vidi kao deo “duga” koji vraća nakon Viktorovog izlečenja, u nadi da će biti od pomoći onima kojima je krv potrebna. Ujedno Ana na taj način želi da se zahvali anonimnim herojima koji su pomogli njenom detetu nekoliko puta.
Ana kaže da se trudi da svoje dečake uči o rodnoj ravnopravnosti, poštovanju drugarica i svemu što ih može činiti pravim dečacima.
Koristi internet prostor i profile na društvenim mrežama da piše, postavlja pitanja i nudi odgovore na ista, kako bi teme sa margine dovela u središte pažnje, da se ne bi “podrazumevale” i ostale samo tuđ problem, jer se tiču svih nas.
– Iskreno verujem da je tema preventivne zdravstvene zaštite nepravedno zapostavljena, još uvek tabuizirana jer nema sluha šire društvene zajednice kada se o tome razgovara. Kod lekara se ide kad zaboli, a tada je najčešće prekasno – zaključuje Ana Pataki.
Dodaj komentar