Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja, koji boluje od ozloglašene spinalne mišićne atrofije, primio je u utorak najskuplji lek na svetu zolgensmu, objavila je njegova porodica na Fejsbuku.
“Dragi, dobri narode, javljamo vam se sa lepim vestima! Vukan je u utorak 31.05.2022. primio Zolgensmu! Hvala dragom Bogu te je sve prošlo bez ikakvih komplikacija. Na početku naše zajedničke borbe rekli smo da svi zajedno uz Božju pomoć idemo po lek i uspeli smo, dragi ljudi! Uspeli smo da prikupimo jako brzo ogromnu količinu novca i Vukana dovedemo do leka koji mu je spasio život! Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje reči kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli da iskažemo”, naveli su.
Oni su se zahvalili svima koji su pomogli pri akciji skupljanja ogromne svote novca.
“Hvala svima koji su nesebično pomagali u ovoj trci sa vremenom, jer smo uspeli da uhvatimo taj trenutak života vredan. Hvala svakom od vas, za svaku poruku, uplatu, organizaciju. Hvala vam za divne bazare, koncerte, književne večeri, predstave, licitacije, aukcije, Vukanovu picu, Vukanov koktel, Vukanovu kafu, Vukanov košarkaški teren, Vukanov moto skup i auto skupove… Hvala svim udruženjima, opštinama, zajednicama, ustanovama, javnim i privatnim preduzećima, vojsci, policiji, sportistima, javnim licnostima.. Posebno hvala našem divnom gradu Vranju, čije su se dobre duše ujedinile kao nikada do sada! Podjednako se zahvaljujemo i svim ostalim gradovima, dijaspori i dobrim ljudima iz celog sveta”, naveli su i dodali:
“Hvala Srbijo, hvala Repubika Srpska! Hvala svima! Hvala vam što ste sebe dali i zauvek postali naša najbolja i najjača armija! Hvala vam za svaku lepu reč, utehu i preveliku podršku! Dokazali smo još jednom da smo kao narod u slozi najbolji, da je medju ljudima opet pronadjen čovek! Borili smo se svim srcem i vodili samo s namerom da iz ove borbe izadjemo kao pobednici i evo nas, mi i jesmo pobednici svi zajedno! Još jednom se zahvaljujemo svima a takodje i klinici Bethesda koja nam je sa svojim stručnim timom pružila predivan tretman od prvog dana boravka ovde. Veliku zahvalnost dugujemo i divnim roditeljima ostalih mališana koji se poput nas bore sa ovom bolešću. To su naši drugari, saborci i saputnici u ovoj priči i divno je znati da smo zajedno u ovome! Budite uz nas, javljamo se sa svakim novim uspehom koji naš mali a tako veliki borac napravi, i nadamo se da ći ih tek biti! Hvala što ste Vukanu spasili život.”
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života.
Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za portal Telegraf, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Tada je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
– Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro – “ušla je u materiju”, puna optimizma.
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba.
U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju.
To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma. Kako su stručnjaci govorili za pomenuti portal deca sa terapijom datom na vreme imaju mogućnost da odrastaju kao potpuno zdrava.
Dodaj komentar