Sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
Lana trenutno prima spinrazu, terapiju o trošku države koja usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi koja košta 2,1 milion dolara.
Prvi znaci bolesti
Malena Lana pri rođenju ocenjena je desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.
A onda su roditelji primetili da ne mrda nogicama i da ne može da odigne glavu od podloge kada leži na stomaku.
Krenule su posete lekaru, ispitivanja i konačno dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.
“Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije vrlo skupu terapiju spinraze. Takođe ima sreće što je od 2019. dostupan lek Zolgensma”, navodi Lanin otac, Dimitrije.
Reč je o novoj i trenutno najskupljoj genskoj terapiji na svetu, registrovanoj u Evropskoj uniji 19. maja.
Lek košta 2,1 milion dolara i Lani bi ukoliko ga primi do druge godine života pomogao da se razvija kao zdravo dete, da može da sedi, hoda i da može da uživa u detinjstvu.
Prednost terapije je što se daje jednom, intravenski za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu i koju država finansira do određenog uzrasta.
Kako pomoći?
Prikupljanje pomoći maloj Lani u trenutnoj situaciji, kada nije moguće organizovati humanitarne koncerte, turnire, dešavanja je na pojedincima koji mogu bilo slanjem sms poruke, bilo uplatama na račun pokazati Lani, njenom trogodišnjem bratiću i roditeljima da u ovoj borbi nisu usamljeni.
Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija “Budi human”. Lani možete pomoći na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Da bi živeo Miloš ima još pet dana da sakupi 40 hiljada evra!
Dodaj komentar