Svaki dan čitam u režimskim medijima koliko se miliona evra ulaže u puteve, nova radna mesta, spomenike ili stadione.
Nema dana da ne vidim kako se predstavnici vlasti bahate po restoranima, skupim letovališitma ili kako se voze u besnim automobilima.
Sa druge strane, sve veći broj dece, mladih ljudi traže preko potrebnu medicinsku pomoć. Uglavnom preko društvenih mreža i fondacija.
Za državu, oni ne postoje. Predstavljaju samo broj u sumornoj statistici.
Putem tih istih društvenih mreža dobio sam pismo jedne mlade devojke. Naše devojke. Devojke čiji život zavisi od nas. Od našeg apela ili pritiska na one koje o životima odlučuju.
U pitanju je Lana Bulatović. Devojka kojoj ne smemo dozvoliti da se preda.
Ovo je njena priča.
Nakon dugog razmišljanja i puno loših događaja koji su me snašli, uz osećaj odgovornosti prema svima onima koji su mi na bilo koji način pomogli i svakome kome podržava u mojoj borbi, prinuđena sam da se ovim putem javno oglasim povodom situacije u kojoj se nalazim.
Teško sam bolesna, bubrezi mi ne funkcionišu kao zdravom ljudima. Imam dijabetes, poremećaj rada štitne i paraštitne žlezde, dijabetes, poremećaj funkcije pankreasa i drugih zdravstvenih oboljenja.
Pored svih ovih zdravstvenih problema imam još i retko neurološko oboljenje.
ZBOG TOGA SAM SLEPA.
Ne znam dokle ću imati snage da se borim. U lošem sam telesnom i pshihičkom stanju. Ali, neću prestati da se borim i želim da obavestim javnost da sam ovako teško obolelo ne samo svojom krivicom, već i neadekvatnim lečenjem od strane pojedinaca.
U mom lečenju dugom 21 godinu bilo je puno nelogičnosti i nepravilnosti. Bila sam puna poverenja u naš zdravstveni sistem i sistem socijalne zaštite.
Očekivano bi bilo da mi se pruži pre svega termini pregleda, neophodna dijagnostika, adekvatnu terapija i tretmani koji bi me odrzali zdravom.
Ključna stvar bila je neadekvatna insulinska terapija u momentu kada sam bila na terapiji kortikosteroidima, koji po prirodi svog dejstva povećavaju šećer i samim tim dovode do deregulacije i komplikacija dijabetesa. To znači da je 2014. kada mi je ustanovljena neurološka bolest i počelo se sa tom ozbiljnom terapijom bilo je neophodno da mi se odobri terapija portabilnom insulinskom pumpom.
To je veštački pankreas, prosto rečeno. Međutim to se nije dogodilo. Od tada kreću ozbiljni zdravstveni problemi ali i porodični i lični.
2017. pojavljuje se problem sa bubrezima i komplikacije na očima.
Tada je vid mogao biti spašen, ali naredne dve godine nisu mi radjene laserske fotokoagulacije, niti su mi davani lekovi za moždanu cirkulaciju, pa čak ni terapija za glaukom.
2019. sam bila prinuđena da potražim pomoć u Klinici Miloš.
Oni su učinili i više nego što su mogli, spasili su mi oči, ali za vid je bilo prekasno.
Neizmerno sam im zahvalna i iskreno žalim što nisam odmah otišla kod njih jer sam sigurna da sad ne bih bila slepa. To je najbolnija i najteža stvar sa kojom se nosim, odnosno sa kojom ne mogu da se pomirim.
Kada mi je prvi put skočio kreatinin na 300 za mene nije bilo mesta u bolnici. Toliko sam bila anemična da sam svakog meseca primala transfuziju.
To što sam tada imala 26 godina nikome nije bilo važno i nisu marili što im umirem pred očima.
U januaru 2019. primila sam 4 transfuzije i hitno sam zadržana u bolnici zbog prestanka rada bubrega tada počinje horor u kome se još uvek nalazim.
Pre svega, niko od lekara nije posvetio ni 5 minuta vremena da mi objasni u kakvom sam stanju i koje su mi mogućnosti lečenja. Bez mog odobrenja ugrađen mi je stomačni kateter za dijalizu, koja se radi 4 puta dnevno svakog dana, tako što se dijalizna tečnost uliva i nakon četvorosatnog zadržavanja izliva iz stomaka.
Obzirom da sam slepa nisam to mogla sama raditi, što je značilo da moram opteretiti svoju majku i zarobiti je uz sebe 24 sata.
Stalna svakodnevna nega podrazumevala je 4 dijalize dnevno, previjanje katetera, najmanje 4 inekcije insulina dnevno, merenje šećera na svakih 2 sata, odlazak u laboratoriju jednom nedeljno, odlazak u dnevnu bolnicu jednom nedeljno, svakodnevne obaveze oko terapije.
To je bio okidač za suicidne misli.
U roku od par meseci imala sam 3 operacije stomaka i 5 intervencija očiju. Svakodnevno sam odlazila u Kliniku Miloš u nadi da ću progledati.
Ipak bolest je bila jača i sada sam potpuno slepa i ne vidim više ni svetlo.
U međuvremenu sa peritoneumske presla sam na hemodijalizu.
Tokom dugog boravka u bolnici svašta se izdešavalo, ali ne želim da se sećam tog pakla.
Ono što može da se reši jeste problem sa bubrezima. Po preporuci više lekara treba uraditi transplataciju. U svim otpusnim listama i izveštaijma preporučuje se transplatacija. Međutim, niko ne želi da pokrene postupak. Moja mama se iz tih razloga obratila Ministarstvu zdravlja. Oni su odmah odgovorili, zvali su nas i pružili veliku podršku. Direktor KCS i Ministarstvo naložili su da se uradi priprema za transplataciju. Tek 2.9.2020. primljena sam radi neophodne dijagnostike u sklopu pripremaza TP ( transplataciju ).
Već prvog dana bilo mi je jasno da nisam dobrodošla. Prvih 6 dana nije mi ni krv izvađena. Ordinirajući lekar, koji je inače i šef kabineta za transplataciju od našeg prvog susreta 2019. god bila je vrlo neprijatna, nazainteresovana i odbijala je svaki razgovor. Pored mene odvijao se pravi cirkus sa moje tačke gledišta. Ljudi koji su tek kretali na dijalizu i bili duplo stariji od mene dobijali su garancije da će odmah biti stavljeni na listu za bubreg a onda bi mene ignorisali za bilo kakav razgovor na tu temu bez ikakvog objašnjenja. Da napomenem jedan od primera kada sam imala zakazan termin kod pulmologa i kada me je sestra odvela rečeno nam je da su test koji je bio namenjen meni dali drugom pacijentu, po nalogu direktorke transplatacionog centra. Nakon toga se to isto desilo i sa urološkim pregledom. Dogodilo se i to da su me na gastroskopiju poslali bez prethodno uradjene krvne slike i koagulacije, što je neophodno pri takvom pregledu.
Za to vreme bili smo u kontaktu sa bolnicom u Padovi posredstvom konzulata. Poslali su dopis u kome nam traze da uplatimo avans za operaciju. Mislili smo da je to sredjeno i da je samo novac problem.
Niko iz KCS nije nam objasnio da upravo oni moraju dati saglasnost za odlazak u Italiju, na osnovu sporazuma izmedju ministarstava zdravlja Srbije i Italije!!!
Više lekara usmeno mi je pregovorilo da je transplatacija idealno rešenje za mene jer su sve druge mogućnosti lečenja iscrpljene. Takvo lekarsko mišljenje nalazi se i u pisanim izveštajima. Dakle, ja jesam kandidat za transplataciju, urađene su pripreme, ali nisam stavljena na listu čekanja.
Pošto od početka nismo imali dobru komunikaciju i jasno nam se stavljalo do znanja da me neće staviti na listu, odučili smo da se obratimo Univerzitetskoj bolnici u Padovi. Obratili smo se i generalnom konzulu u Italiji i zamolili ih da nam budu zastupnici u pregovorima sa UB Padova. Pružena nam je ogromna pomoć i podrška od strane Konzulata, kao i razumevanje i saosećanje.
Direktor klinike i tim lekara rado su prihvatili da pomognu. Od aprila 2019. zavedena sam u protokol i novac za operaciju je uplaćen 21.10.2020. nakon velike pomoći brojnih humanih ljudi širom sveta.
Želela sam da verujem da je taj oktobar Dan D. Sve vreme konzul je u kontaktu sa direktorom bolnice i garantovano nam je određivanje datuma prijema u bolnicu. Epidemiološka situacija zakomplikovala je slučaj. Bila sam strpljiva, iako sam bila u jako lošem stanju i nakon iscrpljujućih priprema upala sam u ketoacidozu. Važna napomena: sa ph 7,1, iznemogla od dvodnevnog povraćanja i temperature, nisam primljena u Urgentni centar.
Načelnica Metaboličke jedinice vratila me je kući iako sam bila životno ugrožena.
Ketoacidoza je obiljno stanje u koje upadaju dijabetičari usled nagomilavanja štetnih materija i visokog šećera, a što dovodi do kome i smrti.
Nekako sam i to preživela, uz Božiju pomoć.
20.1.2021. obavešteni smo da uskoro treba da dodjemo u Italiju.
Onda su počele da se dešavaju neverovatne stvari. Tek nedavno smo saznali da je neophodno konzilijarno mišljenje iz KCS. To ne bi trebalo da bude problem, ali ispalo je da jeste. Mama je tri puta slala zvanični zahtev za konzilijarno mišljenje, čak je i ministarstvo slalo dopis, ali odgovora nije bilo.
Iz Uprave za biomedicinu rečeno nam je da se obratimo zdravstvenoj inspekciji, što smo i učinili, ali nas nisu udostojili odgovora.
Dok mi život visi o koncu, ja nisam na listi za TP, niti mi se daje taj papir da idem u Italiju.
A zapravo, ministarstvo zdravlja Srbije i Italije imaju sporazum koji omogućava da pacijentima iz Srbije bude urađena transplatacija u Italiji, s tim što Srbija mora obezbediti organe od preminulog donora. U tome je moj problem.
Meni moja država, a pod ovim država mislim konkretno na par pojedinaca koji misle da su iznad zakona i lekarske i ljudske etike, ne želi da omogući šansu za život.
Sa svojih 30 god ja nemam jednako pravo na život.
I pored toga što sam dve i po godine na dijalizi, nisam na listi za transplataciju, niti mi se daje papir za odlazak u Italiju.
Zaista mi nije jasno čemu ovakva zbrka i zašto ja nemam mogućnost na osnovna prava zagarantovana Ustavom i Zakonom o pravima pacijenata.
Ne mogu da verujem da me tako lako puštaju da umrem.
Ne mogu da shvatim da ja ne zaslužujem da živim.
Zašto mi ne date mogućnost da živim?!
Zanemariću prošlost, zaboraviću na sve predhodne greške, oprostiću svu nepravdu i zlo, samo da danas dobijem šansu za novi život.
Ukoliko neko želi i može biti živi donor bubrega molila bih da me kontaktira.
Iskreno, više bih volela da jednostavno dobijem to konzilijarno mišljenje i odem u Italiju na kataveričnu transplataciju.
Nadam se da sam bila dovoljno jasna i precizna i da se ovo saopštenje neće pogrešno protumačiti i zloupotrebiti za lične prepirke i dalje ugrožavanje mog života. Od bola, nemoći i osećaja nepravde oglasila sam se na svom profilu. Dobila sam pretnje i uvrede.
Zar sam i to zaslužila?
Ne draga devojko, nisi zaslužila ovakav tretman. Zaslužuješ svu moguću pomoć i negu. Nisi dužna da trpiš ponižavanja i iživljavanja pojedinaca.
Istupila si hrabro u javnost. Želim da verujem da će neko od nadležnih institucija da reaguje. Ministarstvo zdravlja, pre svega.
Želim da verujem da ćeš dobiti ovu najvažniju životnu bitku. I dobićemo je. SVI ZAJEDNO.
Autor: Marko Marjanović
Dodaj komentar