Elers-Danlos sindrom je redak genetski poremećaj i smatra se „nevidljivom bolešću“.
Stefani Aston (33) umrla je u svom domu u Oklandu na Novom Zelandu 1. septembra nakon duge borbe s Elers-Danlos sindromom (EDS).
EDS je redak genetski poremećaj koji utiče na vezivna tkiva u telu, a postoji 13 različitih varijanti tog stanja. Poremećaj se smatra ‘nevidljivom bolešću‘ jer oboleli često izgledaju prilično zdravi uprkos bolnim simptomima koji uključuju jake migrene, iščašenje zglobova, lako nastajanje modrica, bolove u trbuhu, nedostatak gvožđa, nesvesticu i abnormalno ubrzan rad srca, piše Nova.
Stefani je kazala da je 2016. lekar njene simptome odbacio i rekao joj da je ‘sve u njenoj glavi‘. Kazao joj je i da misli da ona uopšte nije bolesna već da je umesto toga sama sebi uzrokovala mučninu. Pogrešna dijagnoza dovela do toga da je optužena za samopovređivanje, poremećaje prehrane, lažiranje povišene temperature, napade kašlja i nesvestice, pa je čak stavljena i pod psihijatrijski nadzor, piše Daily Mail.
– Osećam se kao da mi je oduzeto dostojanstvo i da su mi ozbiljno povređena prava – rekla je Stefani za NZ Herald.
Nakon što se žalila povereniku za zdravlje i invalidnost (HDC), rekla je da je dijagnoza dodatno negativno uticala na njeno zdravlje.
Menal Dugal, zamenica poverenika HDC-a za rešavanje pritužbi, presudila je u maju 2017. da nije uloga kancelarije da poništi ili potvrdi spornu dijagnozu. Kancelarija tako nije preduzela nikakve daljnje radnje nakon presude.
Priča Stefani Aston dovela je do toga da je postala prava maskota za one koji pate od EDS-a ili sličnih nevidljivih bolesti jer se zauzimala za sebe uprkos iscrpljujućem poremećaju.
Takođe je pomogla pokrenuti Ehlers-Danlos Syndromes Novi Zealand 2017., organizaciju koja podržava one koji pate od ovog poremećaja, prenosi „Jutarnji list“.
– S velikom tugom moramo objaviti da je Stefani Aston preminula – objavila je ta organizacija u subotu na Fejsbuku.
– Stef je pomogla da se osnuje ovo društvo još 2017. i vodila ga mnogo godina sve dok joj se zdravlje još više nije pogoršalo i nije mogla nastaviti da pomaže. Ona je bila svetionik za mnoge u našoj zajednici. Sve do samog kraja bila je spremna pomoći svakome i poslušati ga. Jako ćeš nam nedostajati. Nadam se da ćeš se sada dobro odmoriti – pisalo je u tužnoj objavi.
Dodaj komentar