Rak je najteža reč u rečniku savremenog čoveka. Bolest koja ne bira i napada sve pred sobom. Najteži trenuci su onda kada shvatiš da živiš u državi u kojoj ljudi oboleli od raka bivaju tretirani kao životinje, piše za Noizz Ivana Stojanov.
Te 2010. godine, kad smo moja majka i ja shvatile kako izgleda palijativna nega u Srbiji, znale smo da je njena borba sa rakom završena. A bila je duga, trajala je dvanaest godina i ona je vodila s nepodnošljivom lakoćom postojanja. Rekla mi je negde na polovini bolesti da ne brinem, da će mi reći kada je kraj i da u međuvremenu moramo da živimo.
Ovo je prvi put da pišem o svom najvećem ožiljku.
Lakše je bilo odmahnuti rukom, kao kad ti muva zuji oko glave i tako već devet godina odmahujem, teram misli da me ne bi zatrpale.
Ne znam za koga su te njene poslednje nedelje bile gore. Trudila sam se da sklonim dete iz kuće, da ne bi gledao raspadanje nekog koga je voleo najviše na svetu, više čak i od mene. Čini mi se da se situacija menjala iz sata u sat, mama je menjala fizionomiju, sve teže je disala, noću sam ostajala s njome, jer joj je tada bilo najteže. Nisam znala kako da je namestim, nijedan položaj nije bio dobar. Potom bi me nakratko uhvatio san, trgla bih se i onda bih je videla. U sred noći, kako sedi na ivici kreveta.
„Što me nisi probudila?“, upitala bih je. „Ne znam, umorna si“, odgovorila bi mi.
Kada je počela da gubi dah i da se guši, postavljala mi je čudna pitanja o nekim lekovima za koje nisam ni znala šta su niti kada ih je dobila.
– Gde su oni lekovi za spavanje?
– Ne znam o kojim lekovima pričaš.
– Daj mi ih, znam da si ih sakrila negde.
– Mama, nisam ih sakrila, ne znam uopšte ni da ih imaš.
Tada je bila pokretna, ali slaba, nije imala snage da počne sama potragu po kući. Nekoliko dana me je molila da joj nađem te lekove, a onda bi se naljutila, „što sam ih sakrila da se ne bi ubila“. Nisam ih sakrila, ali tada sam shvatila da želja za krajem nije tu, jer ne želi više da živi, već zato što želi da me oslobodi muke.
Tako sam je smestila u auto i krenula po bolnicama da potražim bilo kakvo olakšanje. Obišle šest bolnica tog dana. Svuda sam molila da je prime, da joj urade punkciju pluća, daju morfijum, urade bilo šta. Nisu hteli. „Vratite se kući, ona nije slučaj za nas, ne možemo ništa.“ Pa ko može? Gde se vode ljudi koji umiru u mukama?
Uveče joj je dodatno pozlilo, terminalne bolesnike ne primaju ni u urgentni. Jedna komšinica koja je medicinska sestra je krenula s nama, mamu smo nosili i uneli je u urgentnu službu u Zemunu koja je bila dežurna. Čekali smo tri sata, rekoše da imaju palijativno odeljenje u drugom objektu na Kalvariji gde ujedno borave i stara lica i da tu mogu da je smeste, da joj vade tu vodu iz pluća.
Ušli smo noću u užas koji moj mozak ni dan danas ne sme da obradi. Pre nego što sam je ostavila, pitala sam je da li se predomislila, hoće li da pobegnemo. „Ne brini“, rekla je „samo da prodišem, pa ćemo kući.“ Jedna njena drugarica mi je javila da ima lekara u Zemunskoj i da je obećao da će mama imati adekvatnu negu ako mu platim mito, između 90 i 130 evra i flašu viskija za koji je naznačio koji mora da bude. Odnela sam mu. Pričao je da će se postarati da joj vodu iz pluća izvade što pre, da će je sestre stalno obilaziti, davati infuziju da malo ojača, pomagati do toaleta, da neće biti krvava, da će imati pristojnu negu. Na kraju je prebrojao pare koje sam mu dala, 100 evra, toliko sam imala. Rekao je: „Treba još.“ Otišla sam da pozajmim novac i odnela mu.
Ostala je tamo šest dana i nisu joj vadili vodu, svaki dan sam je zaticala u sve gorem stanju, u sobi koja je smrdela na izmet, hodnicima po kojima su krvave, uneređene žene puzale do toaleta, prepuštene same sebi. Šestog dana me je ujutru rano pozvala telefonom i rekla da dođem po nju.
Vratila sam je kući. Ti poslednji dani će ostati zaključani, baš kao i naši poslednji sati.
Kad vratim film, jedina osoba koja mi je tada pomogla, jer mi je konkretno rekla šta se dešava i šta da očekujem te noći je bio lekar hitne pomoći koji je došao po mom pozivu. Pitao me je da li sam sigurna da hoću da čujem. Naravno da jesam. Rekao je da će biti krvavo, morbidno, objasnio mi šta se dešava u telu, i da sve može da traje pola sata ali i dan, dva. Umrla je te noći.
Tada sam obećala sebi da ću jednog dana pisati o nedostojanstvenom umiranju.
I evo me, posle devet godina sam počela da istražujem, da se raspitujem, razgovarala sam sa stručnjacima za palijativno zbrinjavanje koji su mi rekli da su toliko besni da ne žele da pričaju za medije, jer se plaše onoga što bi mogli da izgovore, proučavala sam odluku o pravima i uslugama socijalne zaštite, poslala sam pitanja Ministarstvu zdravlja nadajući se da se za sve ove godine za bolesne od raka i njihove najbliže situacija promenila, barem malo. Napokon, dogovorila sam posetu odeljenju za palijativno zbrinjavanje u KBC Zvezdara i dobila obećanje da će mi njihovi stručnjaci biti sagovornici. Inicijalno su bili veoma predusretljivi i brzo smo se dogovorili sve. A onda, jedno pomeranje termina. Pa drugo. Stiže treći poziv i javljaju mi da otkazuju zbog bolovanja načelnice odeljenja. Posle mog insistiranja da ipak razgovaram sa psihoterapeutkinjom i sestrama, možda još nekim lekarima, direktorom bolnice, rečeno mi je da nije moguće. Tražim da mi zvanično to napišu. Evo šta mi je stiglo mejlom iz Kabineta direktora kliničko bolničkog centra „Zvezdara“:
„Poštovana Ivana, nismo u mogućnosti da ispoštujemo rok za slanje odgovora na Vaš upit iz tehničkih razloga načelnica je odsutna. Kako ne bismo pomerali rok za slanje odgovora jer ne znamo kada ćemo biti u mogućnosti da ih dostavimo, a da ne remetimo Vaš proces rada izvinjavamo se i nadamo se u budućnosti dobroj saradnji.“
Ministarstvo zdravlja do zaključenja ovog teksta nije odgovorilo na moja pitanja o palijativnom zbrinjavanju i pravima terminalno bolesnih ljudi.
Palijativno zbrinjavanje je aktivna nega i sveobuhvatna briga o pacijentima koji boluju od teških i neizlečivih bolesti. Podrazumeva kontrolu simptoma određene bolesti, kao i socijalnu, duhovnu i psihološku pomoć pacijentima. Važno je da u proces palijativnog zbrinjavanja bude uključen tim profesionalaca – medicinske sestre, doktori, socijalni radnici i psiholozi.
Na papiru i u zakonu prava terminalnih bolesnika postoje, ali u praksi za državne institucije oni su potpuno nevidljivi. Ako dovoljno dugo žmure možda ćemo sasvim neopaženo svi mi zaista nestati.
Kada sam svojevremeno pričala sa Vladimirom Manigodom iz „Kontrast izdavaštva“ o ovoj temi, a on je imao slično iskustvo i rekao mi je: „Zašto se na kraju krajeva udružujemo u neku zajednicu ako ne da brinemo jedni za druge. Ako se taj temelj izgubi šta nam ostaje? Ništa. Zašto smo tu? Nismo sigurno tu da bih znao da li do Novog Sada mogu da putujem za 25 minuta ili 37. To me ne interesuje. Interesuje me da li će ljudi biti zbrinuti i da li će dostojanstveno umreti. Mislim da se u tom smislu potpuno izgubila svest o tome zašto smo mi deo neke zajednice koja se zove Srbija.“ Tada je izdata knjiga „Dostojno jest“ čiji prihodi od prodaje su bili donirani organizaciji BELhospice koja pruža palijativno zbrinjavanje.
U jednoj privatnoj bolnici koja prima umiruće ljude, najpovoljniji bolnički dan košta 7.900 dinara, davanje hemioterapije je od 12.000 do 18.000 dinara, svaka injekcija od 600 do 1.200, a uvođenje braunile 600rsd, dok je infuzija 1.200rsd. Infuzija sa lekom je 1.600rsd, a pleuralna punkcija 7.500 dinara. A vi saberite sami koliko je novca potrebno za dostojanstveno umiranje. Tek kada zapravo pročitate cenovnik shvatićete koliko toga ima što može da nam olakša kraj. Niko vam nije kriv što niste bogati, niti što ne prihvatate da sistem umiruće gleda samo kao neupotrebljivi deo društva koji nije ni za šta drugo osim za bacanje. Oni nisu deo bilo čije računice, oni su samo trošak. I sve dok se na njih bude gledalo tako, dotle ćemo umirati kao životinje.
Dodaj komentar