Beograđanka Ivana Stojanović (36) je jedina osoba u Srbiji koja boluje od progerije, bolesti prevremenog starenja. Potrebne su bile decenije dok doktori nisu uspeli da utvrde pravu dijagnozu njenog stanja, a doživela je čak i da su neki odbijali da je leče.
Njeno telo ubrzano stari, a ima i neke pridružene bolesti, poput insulinske rezistencije, osteoporoze i brzog propadanja krvnih sudova.
Međutim, ona nije dozvolila da je to pokoleba, već se trudi da joj vedar duh bude vodilja u životu – ide na posao, ima hobije, voli putovanja, redovno vežba i često se smeje.
Izrazito nizak rast u odnosu na vršnjake bio je prvi simptom
– Volim fotografiju, veoma sam aktivna, volim da vežbam, volim da putujem. To je jedna strana mog života, a sa druge strane je ova retka bolest koju su mi dijagnostikovali sa 28 godina – kaže ova hrabra mlada žena.
– Sve je počelo već sa mojih osam godina, kada smo primetili da imam izrazito nizak rast u odnosu na ostalu decu. Otišli smo na Institut za majku i dete, primala sam hormon rasta dve godine, bez rezultata.
To je bio prvi simptom koji smo uvideli. Zatim se sa 16 godina javljaju insulinska rezistencija, osteoporoza i neke druge pridružene bolesti. Kasnije smo utvrdili da imam šum na srcu, imala sam i operaciju – priča Ivana, koja je dugo i naporno tragala za svojom pravom dijagnozom.
Lekari godinama davali pogrešne dijagnoze
– Htela da dobijem odgovor – šta je sa mnom? Lekari su davali dijagnoze, ali su sve bile pogrešne. Poželela sam da znam da li bilo koji zdravsteni problem koji imam mogu da prenesem sutra na svoje dete. Otišla sam da se raspitam kod više lekara, niko nije mogao da mi da odgovor.
Na kraju sam završila kod genetičara i on je već na vratima ordinacije znao šta je sa mnom, po mom fizičkom izgledu. Tada je uzet moj DNK, zajedno sa DNK članova moje porodice. Tek nakon dve godine sam zvanično dobila odgovor da imam progeriju – retku gensku mutaciju – konačno je saznala sa čime se bori.
Jedina osoba u Srbiji sa dijagnostifikovanom progerijom
– Bilo koji delić mog tela – kosa, koža, nokti, bilo koji organ’, mogu preveremeno da ostare. Kod mene je pre svega problem sa krvnim sudovima, koji propadaju brže nego što bi trebalo. Prošla sam kroz mnogo istraživanja, mnogo dijagnoza, bilo je iscrpljujuće za mene – opisuje za Novu kako se osećala i kako se oseća.
Nailazila je na brojne prepreke, nije lako doći ni do lekara. Doživela je čak i da joj endokrinolog kaže da ne želi da je leči.
Ivana se obratila i Centru za istraživanje retkih bolesti u Bostonu, zahvaljujući njima dobila je i lek koji usporava propadanje krvnih sudova i produžava život.
Ona je trenutno jedina osoba u Srbiji koja ima ovu dijagnozu.
Jedna od 4 ženske osobe na svetu sa lakšim oblikom ove bolesti
– Kada smo slali moj DNK na analizu u Srbiji je bila još jedna devojčica koja je obolela od progerije. Ona je tada imala 13 godina i nije dočekala rezultate, umrla je.
Postoje osobe sa klasičnom progerijom, poput te devojčice, a ja, na sreću, imam nešto lakšu dijagnozu. Klasičnu progeriju sa najtežim simptomima ima oko 240 dece u svetu – objašnjava Ivana i dodaje da samo četiri ženske osobe u svetu imaju, poput nje, neklasičan i lakši oblik progerije.
„U svakom novom danu čovek treba da pronađe nešto lepo“
Dijagnoza je ne sprečava da živi, Ivana se ne žali i ne kuka.
– Idem na posao, šetam, idem u bioskop, trudim se da živim zdravo i da imam zdrave navike. Ja se ne žalim. Imala sam jako veliko suženje krvnih sudova oko srca, kada su završili operaciju rekli su da je bukvalno jedva jedna dlaka mogla da prođe kroz aortu. Ja se ni tada nisam žalila, tek do trenutka kada nisam mogla da dišem – objašnjava svoju životnu filozofiju.
Ivanino telo ubrzano stari, ali ona ne dozvoljava da se to dogodi i njenom duhu.
– Mislim da je neki lep period života tek ispred mene. Sa kojom god bolešću, bitno je da nastavimo da živimo, Mora čovek da nastavi da se bori i da u svakom danu pronađe nešto lepo zbog čega vredi živeti – poručuje Ivana.
Izvor: Bojana Milovanović za Novu
Najzdravija grickalica na svetu: Kokice smanjuju starenje i sprečavaju pojavu raka
Dodaj komentar