U sedištu Ujedinjenih nacija u Njujorku, na velikom svetskom skupu o retkim bolestima, je predstavljen Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti – Zojin zakon. Zojina majka i inicijatorka ovog zakona, Bojana Mirosavljević, učesnicima se obratila putem video-linka. Njen govor je sve u sali ostavio bez teksta, i inspirisao ih da potraže bolje mehanizme za lečenje dece obolele od retkih bolesti. Njeno obraćanje prenosimo uz neznatne korekcije.

zoja-zojin-zakon
Zivot.org

Ja sam Bojana Mirosavljević i dolazim iz Srbije. Moja priča počinje 2004, kada sam rodila potpuno zdravu i lepu devojčicu. Zvala se Zoja, što znači Život. Kada je napunila tri godine, počela je da dobija epileptičke napade… Doktori su govorili da je to obična epilepsija, da će proći. Uskoro je počela da zaboravlja reči i da gubi ravnotežu. Iako su me doktori uveravali da sam ja samo luda i paničarka, bila sam uporna jer sam znala da je posredi nešto ozbiljnije.

zoja-i-bojana
Zivot.org

Kad je Zoja prestala da govori i da hoda ujedno, doktori su rekli: “O, bili ste u pravu, jeste nešto ozbiljnije. Ali mi ne znamo uzrok. Sačekaćemo da vidimo razvoj bolesti, pa ćemo znati šta je.”
Kao roditelji, nismo prihvatili te odgovore, pa smo otišli u London, kako bismo došli do stručnijeg nalaza. Doktor nas je poslao u Republički fond za zdravstveno osiguranje da zatražimo pokrivanje troškova lečenja. Ispratili su nas rečima: “Ne možemo da investiramo u vaše dete jer će ionako umreti uskoro. Ona je kolateralna šteta ove države…”

zoja-bojana
zena.blic.rs

Tada se Zojino stanje pogoršalo. Znali smo da nemamo vremena da se bavimo problemima zdravstvenog osiguranja. Morali smo brzo da delujemo. U Londonu smo saznali užasnu stvar: naša ćerka boluje od retkog i fatalnog oboljenja, Batenove bolesti. Tada je naša agonija tek počela.
U Srbiji niko ništa nije znao o toj bolesti. Imali smo sreću da smo dobili podršku najveće organizacije za pomoć iz Amerike… Odlučili smo da osnujemo takvu organizaciju u Srbiji. Dali smo joj ime “Život“.

zojin-zakon
Zivot.org

U međuvremenu, dok smo pretraživali celu planetu da pronađemo lek, Zoja je potpuno oslepela i dobijala je hranu putem sonde, jer nije mogla da guta. Ona je 6. avgusta 2013. izgubila bitku sa bolešću. Naš svet se srušio. Sve je stalo. Ništa više neće biti isto. Ništa i ne treba da da bude isto. Onda smo shvatili da treba da nastavimo njenu misiju, da pomognemo drugoj deci i porodicama.
Zojin zakon je usvojen u srpskom parlamentu u januaru 2015, a za samo godinu dana, tim aktom su spaseni životi 303 dece.
Svesni smo da nijedan zakon neće vratiti naše dete. Ali, naša je dužnost da učinimo sve je u našoj moći da niko više ne prolazi kroz bol kroz koju smo mi prolazili svakog dana. Iako nije fizički sa nama, Zoja će nastaviti da živi kroz svako dete čiji je život spasen kroz ovaj zakon.

bojana-i-zoja-mirosavljevic
Twitter

Zoja je naš heroj. Bila je toliko mala, a ipak je uspešno završila toliko mnogo zadataka. Čast je biti njena majka. Hvala ti, Zoja.
Dok se borimo za prava bolesne dece, često nas blokira činjenica da Srbija nije članica EU. Da li to znači da deca iz Srbije ne zaslužuju da budu lečena? Zar ne zaslužuju šansu da se bore za svoj život? Svako dete zaslužuje lek. Svaki čovek zaslužuje. Bolest ne poznaje granice. Medicina i lekarska nega moraju biti dostupni svima, bez obzira na granice.

bojana-mirosavljevic-un

Ovaj događaj je održan pod pokroviteljstvom Kraljice Švedske i CoNGO (The Conference of NGOs in Consultative Relationship with the United Nations), a uz podršku Švedskog Ministarstva zdravlja i socijalne pomoći, Stalne misije Estonije u UN i Vlade Republike Malte. Ovaj događaj predstavlja inauguracija odbora NVO za retke bolesti i veoma je bitan na svetskom i globalnom nivou.

“Znam da je Zoja ponosna na sve nas. Pre svega, veliki borac za bolesnu decu i veliki čovek, prof.dr Dušan Milisavljević, zatim prof dr Hajrija Mujović Zornić, koja je svojom stručnošću učinila da ovaj zakon bude to što jeste i Ministrastvo zdravlja, koje je zajedno sa ministrom zdravlja Zlatiborom Lončarom pružilo podršku u celokupnom procesu stvaranja i usvajanja Zojinog zakona. Puno hvala Zoranu Marinkoviću i Snežani Rusović, tvorcima celokupnog video mterijala koji je tamo prezentovan i univerzitetu Educons iz Novog Sada na pruženoj podršci”, napisala je Bojana na svom Facebook zidu.

Bojana Mirosavljević je zbog istrajnosti na svom putu, dobila specijalnu nagradu Privredne komore SAD. Jedna ulica u Novom Sadu nosi Zojino ime. Godinu dana nakon što je Zojino malo a tako veliko srce prestalo da kuca, rođena je njena sestra. Dobila je ime Bianka Lola.

Pogledajte Bojanin govor u UN (snimio: Zoran Marinković)

Naslovna fotografija: © BJ Holtgrewe Media

 

Lajkujte stranicu Luftika i prvi pročitajte nove tekstove ↴

Ostavite komentar

Please enter your comment!
Please enter your name here