Kako je to kad u najboljim godinama ne smeš ništa da planiraš jer imaš retku bolest od koje ti telo ubrzano stari i propada, a nemaš podršku lekara već se boriš kako umeš, za Zadovoljnu priča Ivana Stojanović, jedna od četiri osobe na svetu koja je sa progerijom doživela više od 30 godina.
Skoro ceo Ivanin život boji patnja. Odmalena se bori sa pogrešnim dijagnozama, crnim prognozama, bolovima, predrasudama.
Ipak, ona kosi i surova predviđanja nauke jer je jedna od četiri osobe na svetu za koje se zna da su prešle 30. godinu.
Od progerije, tj. prevremenog starenja zbog kog srce, mozak, krvni sudovi brže propadaju, uglavnom obolevaju deca koja jedva dočekaju 13. godinu.
– Od osme godine sam bila na ispitivanju na Institutu za majku i dete zbog prvog simptoma – niskog rasta. Od prvog razreda osnovne škole bilo je očigledno da nešto nije u redu jer sam uvek bila najniža.
Nakon toga slede ispitivanja koja su bila više nego traumatična za jedno dete – da ostaje samo među gomilom lekara koji samo gledaju šta još od analiza da mi urade – biopsija tankog creva, biopsija jetre…
Ispitivanja su nekad trajala i po 40 dana. Za sve to vreme izostajem iz škole – priča Ivana kako je polako gubila osećaj za to šta je bezbrižno detinjstvo.
“Nikada nikome ne bih poželela da se muči kao ja“
Zbog pogrešne terapije, injekcija hormona rasta, dobila je visok krvni pritisak, uvećanu jetru. Osećala se kao jastuče za igle.
– Od 16 godine, kada prelazim na odeljenje za odrasle na Kliničkog centra Srbije, godinama se nastavljaju ispitivanja. Svaku novu pogrešnu dijagnozu sam dočekala sa suzama u očima i ogromnim stresom kad proverim na internetu koja je to dijagnoza koju je lekar u viziti izrekao. Bukvalno su često samo nagađali šta bi moglo biti.
Onda je Ivana došla do genetičara koji se bavi planiranjem porodice. Poželela je bebu, a pitala se da li je njena bolest nasledna.
– Informacija da je mogućnost najmanje 50 odsto da prenesem gen i da u tom slučaju biram da li da izvršim abortus me je naterala na odluku da nikada i ne probam da zatrudnim. Nikada nikome ne bih poželela da se muči kao ja.
Uz Ivanu su u trenutku kad je saznala dijagnozu, i nadalje, bile majka, sestra, drugarice. Sa ocem nema kontakt jer je, kako kaže, nikad nije razumeo i uz to je naslinik, alkoholičar i kockar.
– Osećala sam se kao žaba koju seciraju. Znala sam da sam posebna i drugačija svaki put kada bi ušla grupa lekara u vizitu, sa sve studentima koji se uče na meni. Naučila sam da prezentujem moju istoriju bolesti bolje od svih drugih – priča Ivana (35) iz Beograda koja radi kao agent u servis desku.
“Ne znam koliko ću još živeti”
Kaže da se celog života bavila sportom, ali da više ne može da trenira kao nekad.
– Da se ne bih zamarala previše, ne mogu puno da trčim, da plivam, ne smem da dižem ništa teže od pet kilograma. Zbog operacije srca pijem lekove koji razređuju krv, pa mi je i to zakomplikovalo život. Čekaju me još dve, tri operacije. Dnevno pijem desetak lekova. Ne znam koliko ću živeti, ali barem želim da to bude kvalitetno. Ipak, bojim se da ne mogu da očekujem ništa dobro za mene u ovoj državi.
Naime, Ivana je već dala DNK i uzorak tkiva za inostranstvo na čemu će se sutra isprobavati novi lekovi. Ali kako kaže, kod nas nema ko da je leči.
– Imala sam užasnih iskustava sa lekarima, i to vrhunskim stručnjacima. Ne odgovaraju na moje apele, stiče se utisak da ne žele da mi pomognu da dobijem izvoznu dozvolu da šaljemo uzorak krvi u inostranstvo na analize kako bih saznala trenutno stanje, kako bi me pratili ubuduće i, najbitnije za mene, da znam da li mi pomaže novi lek do kog sam došla iz Amerike. Analiza se radi samo na par klinika u svetu i ja sam uspela da neko poželi da sve to uradi o svom trošku za mene, a opet ne mogu da dođem do pomoći mojih lekara.
“Samo želim da živim normalno”
A vreme ide. I svaki dan je težak. Ivani se, između ostalog, povremeno koče zglobovi, ima užasne bolove, ima problema sa vidom, s otežanim disanjem.
– Bojim se jer sam čitala da deca s progerijom najčešće umiru od tumora. Mogu samo da se nadam da se tako nešto meni neće pojaviti. I ne planiram puno unapred, ne smem, ali bih volela da putujem dosta. I volela bih da se zbog dece sutra nešto ipak promeni nabolje, da mogu lakše i brže da dođu do dijagnoze. Zato je važno da uspem da neki lekar sa klinike da zatraži tu izvoznu dozvolu za slanje uzoraka krvi za mene u inostranstvo.
Bolest ju je, kaže, ojačala, ali i dalje je jako teško.
– Koliko god jaka bila, nekad se slomim, pa plačem noćima i pitam se zašto mi se sve ovo dešava. Onda pomislim kako nam bog daje samo onoliko koliko možemo da podnesemo. Samo želim da živim normalno. Svi mi sutra možemo umreti, zato treba iskoristiti svaki dan.
7-mesečna Novosađanka boluje od retke i smrtonosne bolesti, a lek je najskuplji na svetu
Dodaj komentar